El Alzheimer lo hizo un paciente muy especial

Familiares de pacientes con Alzheimer

Vivencia de un hijo médico con su padre enfermo de Alzheimer

Fue uno de esos pacientes que te marcan. Un hombre formado a sí mismo en la difícil España de la postguerra. Desde su época adolescente se vio obligado a compaginar trabajo lejos de su hogar con la formación académica que en aquellos tiempos estaba disponible. En estas condiciones se forjaron hombres de una generación que llevaban grabado a fuego el valor del esfuerzo para conseguir progresar en la vida. Hombres con carácter pero con la sensibilidad capaz de proyectar en los demás las dificultades que ellos mismos tuvieron haciéndolos así tremendamente generosos y caritativos con los problemas del prójimo. Este recorrido vital le ayudó a llevar su enfermedad con una gran dignidad y entereza, sacando la parte más bondadosa de su persona.
Unos siete años antes su familia comenzó a darse cuenta que estaba perdiendo facultades. Esa cabeza preclara y rápida empezaba a tener lagunas. Su hijo, médico, prefería pensar que quizás eran exageraciones del resto de su familia o pequeños detalles subjetivos. En el fondo sabía que era la misma patología que diagnosticaba con mucha frecuencia en su consulta. Simplemente estaba empleando la negación, una estrategia inconsciente descrita por Sigmund Freud como uno de los mecanismos de defensa del yo. Estas herramientas mentales nos ayudan a protegernos frente a la realidad. Las empleamos de forma habitual, pero cuando su uso es continuado puede abocarnos a comportamientos inadaptados.
Los olvidos eran más llamativos, repetía las cosas y preguntaba lo mismo reiterativamente. Es la forma habitual de comienzo en la enfermedad de Alzheimer. Cuando le preguntaban algo usaba sus recursos intelectuales, que antaño fueron abundantes, para desviar el tema o intentar llevar al interlocutor por otros caminos. Pero esta capacidad también comenzó a fallar. Aparecieron entonces las parafasias y circunloquios, artimañas lingüísticas que el paciente emplea cuando no recuerda la palabra adecuada o no sabe definir algo de forma concisa. Para entonces ya le habían realizado una prueba de imagen cerebral y el diagnóstico estaba claro. Cuando su hijo vio el TAC en pantalla lo único que se le ocurrió fue llorar. ¡¡¡Cómo podía ser ¡¡¡. Él siempre diagnosticaba a otros. No entraba en sus planes que su padre un día no lo conociera, que olvidara el nombre de sus nietos o que fuese incapaz de conectar con la realidad. Un baño de humildad. Le abandonó la sensación que a veces tienen los clínicos cuando están en periodos de gran actividad profesional. No son máquinas de curar.
Consultó con un compañero especialista en demencias que le recordó cual era la evolución de una patología que conocía sobradamente. Hizo bien en refrescarle la memoria, cuando la enfermedad te toca de cerca las cosas se ven de otra manera y el tiempo de evolución adquiere otra dimensión.
Tocaba ahora la parte de la información a la familia. Tema complicado en las relaciones médico-familia-entorno. Nuestra sociedad aún se encuentra en la transición entre un ambiente paternalista donde el médico decidía por el paciente. Los clínicos estaban empoderados en el conocimiento y el “pobre enfermo” no tenía ni capacidad ni sabiduría para decidir sobre su futuro inmediato. Actualmente se tiende a las decisiones compartidas. Una forma más participativa donde el paciente conociendo la información de su proceso comparte con el médico y su familia las opciones terapéuticas y toma sus propias decisiones. Una evolución acorde a los tiempos y a la sociedad moderna. Pero si el riesgo en el primer modo de actuación era pecar por exceso, el médico podía tomar decisiones que afectaban a la cantidad y calidad de vida del paciente y dirimía qué era bueno o malo para su enfermo. No menos cruel puede ser el segundo cuando de forma fría, bajo el paraguas de la medicina defensiva, se apabulla al paciente con información técnica difícilmente comprensible y en una situación psicológica difícil (usted verá lo que hace…por ejemplo)
Probablemente, en nuestro entorno cultural, una forma híbrida, con el afán de proteger la salud psicológica de los informados, sea facilitarle la verdad tolerable de forma progresiva.
Empleando este método hizo partícipes del diagnóstico y pronóstico en sucesivas ocasiones a su familia. Con una conversación, una mirada de complicidad, en ocasiones hablando de circunstancias que acontecerán en el futuro…la convivencia permite expresar los sentimientos y compartir información de forma no verbal. Forma parte de la medicina basada en la experiencia.
Como era previsible el deterioro progresó y su familia acudió a un centro de día para su asistencia. Inicialmente a todos les supuso cierto desgarro. Sabían que él estaría allí mejor realizando actividades grupales y que era saludable para su cuidadora principal, su esposa, pero suponía aceptar la irreversibilidad del proceso. Múltiples trabajos soportan científicamente los beneficios de estos centros de día y las bondades que ellos aportan no sólo al paciente sino al cuidador y al resto de familiares.
Las facultades físicas y por supuesto las intelectuales menguaban progresivamente. Su esposa vivía para y por el paciente de una forma abnegada y ejemplar. En premio a ello fue a la única persona a la que reconoció hasta el final de sus días y el único nombre que no perdió de su vocabulario. Sus nietos lo veían todas las semanas. Qué importante es que los niños vean y aprendan que a los enfermos y mayores hay que cuidarlos con cariño en este mundo donde les ocultamos sistemáticamente el sufrimiento. Una sobreprotección que muchas veces los mantiene en una burbuja de irrealidad, generando adolescentes frustrados que se tornan desafiantes para esconder sus miedos.
A pesar de ello todos los días, además de acudir a su “colegio”, deambulaba por las tardes en la calle con ayuda de un cuidador. Está demostrado el beneficio del ejercicio, por escaso que sea, en los pacientes con demencia, entre los muchos que presenta es el descenso en las tasas de depresión.

Depresión en pacientes con demencia
Un día de finales de junio comenzó con febrícula sin foco aparente. Para entonces ya estaba muy limitado. El paseo diario se había suprimido hacía unos días por pérdida en las habilidades motoras. Tras tratamiento antibiótico empírico para un proceso infeccioso de origen urinario, (como foco más frecuente en estos pacientes), el cuadro tuvo cierta mejoría clínica. A los pocos días de nuevo comenzó con fiebre y con cierto deterioro clínico. Nuevo ciclo de antibióticos sin repuesta clínica. No tenía buena pinta. Su piel comenzó a palidecer. Cada vez le costaba más trabajo levantarse. Gran parte del día se lo pasaba durmiendo. Comenzó a faltar a su clase diariamente. Su hijo lo exploraba sin encontrar signos claros que pudieran guiarlo a un diagnóstico, aunque su deterioro era claro.
Llegó el duro momento de decidir que hacía. Su vástago se movía bien en los hospitales como clínico, llevaba 20 años trabajando con pacientes, muchos de ellos similares a su padre. Tenía claro cuál era su pronóstico y lo mejor para su padre enfermo pero quería huir de decisiones subjetivas y planteamientos personales. Se reunió con un compañero, médico especialista en este tipo de patologías, quien visitaba asiduamente a su padre en el centro de día. La decisión fue unánime con su médico y la familia. Se trataba de un paciente paliativo al que le íbamos a ofrecer “sólo” soporte domiciliario.
Es difícil tomar y aceptar esta decisión. Implica que el paciente no requiere técnicas invasivas para su diagnóstico ni medidas extraordinarias para su tratamiento. Algunos creen que renunciamos y tiramos la toalla como médicos, pero nada más lejos de la realidad. Es una medida que engrandece a los clínicos y que les hace reconocer su limitación humana frente a la naturaleza. Es una manera de evitar sufrimiento en un paciente con nula capacidad de recuperación. Es una forma digna de obviar pruebas innecesarias y tratamientos fútiles. En nuestro entorno uno de cada tres pacientes recibe tratamiento con escaso beneficio demostrado en sus últimos días de vida y hasta a la mitad de los pacientes en fase terminal se les realizan pruebas que no aportan nada a su proceso.
Decidimos mantenerlo en casa durante el tratamiento paliativo. Teníamos la suerte de contar con soporte familiar y sanitario. En muchas ocasiones estos enfermos son ingresados en hospitales por falta de soporte a pesar de estar demostrado en múltiples estudios la ausencia de beneficios en su pronóstico en la mayoría de los casos (ir al artículo). Rodeado de su familia se mostró sereno durante toda la fase final de la enfermedad. Su hijo preparó un botiquín en casa con morfina, hipnóticos y tranquilizantes convencido de su necesidad más temprano que tarde. Abordamos un tema muy importante en este tipo de pacientes y especialmente deseado por él. Tan necesario como los fármacos y el cariño de los cuidadores es el que puedan disponer de asistencia espiritual si así lo desean. Lo demuestran múltiples publicaciones, en una de ellas realizada en una unidad de cuidados paliativos, el 95,2% de los pacientes valoraron la necesidad de atención espiritual durante la enfermedad. Quiso recibir asistencia sacerdotal y sin necesitar una sola dosis de analgesia ni tranquilizantes se fue apagando hasta dejar de respirar. Una medicina que los clínicos a veces infraestimamos (somos tan ignorantes que la obviamos por no disponer de evidencia científica cuantificada) fue su mejor analgesia. El cariño de su familia y su entorno le facilitó una transición llena de paz.
La dureza de la pérdida y de una enfermedad larga vivida por un hombre bueno ha sacado lo mejor de cada uno de los miembros de la familia. Hemos descubierto facetas entre nosotros que nos han hecho engrandecer la figura del otro. Un ejemplo en vida y un ejemplo de muerte.
GRACIAS PAPÁ.

“Quien no vive para servir, no sirve para vivir”
Madre Teresa de Calcuta