El Alzheimer lo hizo un paciente muy especial

Vivencia de un hijo médico con su padre enfermo de Alzheimer

Fue uno de esos pacientes que te marcan. Un hombre formado a sí mismo en la difícil España de la postguerra. Desde su época adolescente se vio obligado a compaginar trabajo lejos de su hogar con la formación académica que en aquellos tiempos estaba disponible. En estas condiciones se forjaron hombres de una generación que llevaban grabado a fuego el valor del esfuerzo para conseguir progresar en la vida. Hombres con carácter pero con la sensibilidad capaz de proyectar en los demás las dificultades que ellos mismos tuvieron haciéndolos así tremendamente generosos y caritativos con los problemas del prójimo. Este recorrido vital le ayudó a llevar su enfermedad con una gran dignidad y entereza, sacando la parte más bondadosa de su persona.
Unos siete años antes su familia comenzó a darse cuenta que estaba perdiendo facultades. Esa cabeza preclara y rápida empezaba a tener lagunas. Su hijo, médico, prefería pensar que quizás eran exageraciones del resto de su familia o pequeños detalles subjetivos. En el fondo sabía que era la misma patología que diagnosticaba con mucha frecuencia en su consulta. Simplemente estaba empleando la negación, una estrategia inconsciente descrita por Sigmund Freud como uno de los mecanismos de defensa del yo. Estas herramientas mentales nos ayudan a protegernos frente a la realidad. Las empleamos de forma habitual, pero cuando su uso es continuado puede abocarnos a comportamientos inadaptados.
Los olvidos eran más llamativos, repetía las cosas y preguntaba lo mismo reiterativamente. Es la forma habitual de comienzo en la enfermedad de Alzheimer. Cuando le preguntaban algo usaba sus recursos intelectuales, que antaño fueron abundantes, para desviar el tema o intentar llevar al interlocutor por otros caminos. Pero esta capacidad también comenzó a fallar. Aparecieron entonces las parafasias y circunloquios, artimañas lingüísticas que el paciente emplea cuando no recuerda la palabra adecuada o no sabe definir algo de forma concisa. Para entonces ya le habían realizado una prueba de imagen cerebral y el diagnóstico estaba claro. Cuando su hijo vio el TAC en pantalla lo único que se le ocurrió fue llorar. ¡¡¡Cómo podía ser ¡¡¡. Él siempre diagnosticaba a otros. No entraba en sus planes que su padre un día no lo conociera, que olvidara el nombre de sus nietos o que fuese incapaz de conectar con la realidad. Un baño de humildad. Le abandonó la sensación que a veces tienen los clínicos cuando están en periodos de gran actividad profesional. No son máquinas de curar.
Consultó con un compañero especialista en demencias que le recordó cual era la evolución de una patología que conocía sobradamente. Hizo bien en refrescarle la memoria, cuando la enfermedad te toca de cerca las cosas se ven de otra manera y el tiempo de evolución adquiere otra dimensión.
Tocaba ahora la parte de la información a la familia. Tema complicado en las relaciones médico-familia-entorno. Nuestra sociedad aún se encuentra en la transición entre un ambiente paternalista donde el médico decidía por el paciente. Los clínicos estaban empoderados en el conocimiento y el “pobre enfermo” no tenía ni capacidad ni sabiduría para decidir sobre su futuro inmediato. Actualmente se tiende a las decisiones compartidas. Una forma más participativa donde el paciente conociendo la información de su proceso comparte con el médico y su familia las opciones terapéuticas y toma sus propias decisiones. Una evolución acorde a los tiempos y a la sociedad moderna. Pero si el riesgo en el primer modo de actuación era pecar por exceso, el médico podía tomar decisiones que afectaban a la cantidad y calidad de vida del paciente y dirimía qué era bueno o malo para su enfermo. No menos cruel puede ser el segundo cuando de forma fría, bajo el paraguas de la medicina defensiva, se apabulla al paciente con información técnica difícilmente comprensible y en una situación psicológica difícil (usted verá lo que hace…por ejemplo)
Probablemente, en nuestro entorno cultural, una forma híbrida, con el afán de proteger la salud psicológica de los informados, sea facilitarle la verdad tolerable de forma progresiva.
Empleando este método hizo partícipes del diagnóstico y pronóstico en sucesivas ocasiones a su familia. Con una conversación, una mirada de complicidad, en ocasiones hablando de circunstancias que acontecerán en el futuro…la convivencia permite expresar los sentimientos y compartir información de forma no verbal. Forma parte de la medicina basada en la experiencia.
Como era previsible el deterioro progresó y su familia acudió a un centro de día para su asistencia. Inicialmente a todos les supuso cierto desgarro. Sabían que él estaría allí mejor realizando actividades grupales y que era saludable para su cuidadora principal, su esposa, pero suponía aceptar la irreversibilidad del proceso. Múltiples trabajos soportan científicamente los beneficios de estos centros de día y las bondades que ellos aportan no sólo al paciente sino al cuidador y al resto de familiares.
Las facultades físicas y por supuesto las intelectuales menguaban progresivamente. Su esposa vivía para y por el paciente de una forma abnegada y ejemplar. En premio a ello fue a la única persona a la que reconoció hasta el final de sus días y el único nombre que no perdió de su vocabulario. Sus nietos lo veían todas las semanas. Qué importante es que los niños vean y aprendan que a los enfermos y mayores hay que cuidarlos con cariño en este mundo donde les ocultamos sistemáticamente el sufrimiento. Una sobreprotección que muchas veces los mantiene en una burbuja de irrealidad, generando adolescentes frustrados que se tornan desafiantes para esconder sus miedos.
A pesar de ello todos los días, además de acudir a su “colegio”, deambulaba por las tardes en la calle con ayuda de un cuidador. Está demostrado el beneficio del ejercicio, por escaso que sea, en los pacientes con demencia, entre los muchos que presenta es el descenso en las tasas de depresión.

Depresión en pacientes con demencia
Un día de finales de junio comenzó con febrícula sin foco aparente. Para entonces ya estaba muy limitado. El paseo diario se había suprimido hacía unos días por pérdida en las habilidades motoras. Tras tratamiento antibiótico empírico para un proceso infeccioso de origen urinario, (como foco más frecuente en estos pacientes), el cuadro tuvo cierta mejoría clínica. A los pocos días de nuevo comenzó con fiebre y con cierto deterioro clínico. Nuevo ciclo de antibióticos sin repuesta clínica. No tenía buena pinta. Su piel comenzó a palidecer. Cada vez le costaba más trabajo levantarse. Gran parte del día se lo pasaba durmiendo. Comenzó a faltar a su clase diariamente. Su hijo lo exploraba sin encontrar signos claros que pudieran guiarlo a un diagnóstico, aunque su deterioro era claro.
Llegó el duro momento de decidir que hacía. Su vástago se movía bien en los hospitales como clínico, llevaba 20 años trabajando con pacientes, muchos de ellos similares a su padre. Tenía claro cuál era su pronóstico y lo mejor para su padre enfermo pero quería huir de decisiones subjetivas y planteamientos personales. Se reunió con un compañero, médico especialista en este tipo de patologías, quien visitaba asiduamente a su padre en el centro de día. La decisión fue unánime con su médico y la familia. Se trataba de un paciente paliativo al que le íbamos a ofrecer “sólo” soporte domiciliario.
Es difícil tomar y aceptar esta decisión. Implica que el paciente no requiere técnicas invasivas para su diagnóstico ni medidas extraordinarias para su tratamiento. Algunos creen que renunciamos y tiramos la toalla como médicos, pero nada más lejos de la realidad. Es una medida que engrandece a los clínicos y que les hace reconocer su limitación humana frente a la naturaleza. Es una manera de evitar sufrimiento en un paciente con nula capacidad de recuperación. Es una forma digna de obviar pruebas innecesarias y tratamientos fútiles. En nuestro entorno uno de cada tres pacientes recibe tratamiento con escaso beneficio demostrado en sus últimos días de vida y hasta a la mitad de los pacientes en fase terminal se les realizan pruebas que no aportan nada a su proceso.
Decidimos mantenerlo en casa durante el tratamiento paliativo. Teníamos la suerte de contar con soporte familiar y sanitario. En muchas ocasiones estos enfermos son ingresados en hospitales por falta de soporte a pesar de estar demostrado en múltiples estudios la ausencia de beneficios en su pronóstico en la mayoría de los casos (ir al artículo). Rodeado de su familia se mostró sereno durante toda la fase final de la enfermedad. Su hijo preparó un botiquín en casa con morfina, hipnóticos y tranquilizantes convencido de su necesidad más temprano que tarde. Abordamos un tema muy importante en este tipo de pacientes y especialmente deseado por él. Tan necesario como los fármacos y el cariño de los cuidadores es el que puedan disponer de asistencia espiritual si así lo desean. Lo demuestran múltiples publicaciones, en una de ellas realizada en una unidad de cuidados paliativos, el 95,2% de los pacientes valoraron la necesidad de atención espiritual durante la enfermedad. Quiso recibir asistencia sacerdotal y sin necesitar una sola dosis de analgesia ni tranquilizantes se fue apagando hasta dejar de respirar. Una medicina que los clínicos a veces infraestimamos (somos tan ignorantes que la obviamos por no disponer de evidencia científica cuantificada) fue su mejor analgesia. El cariño de su familia y su entorno le facilitó una transición llena de paz.
La dureza de la pérdida y de una enfermedad larga vivida por un hombre bueno ha sacado lo mejor de cada uno de los miembros de la familia. Hemos descubierto facetas entre nosotros que nos han hecho engrandecer la figura del otro. Un ejemplo en vida y un ejemplo de muerte.
GRACIAS PAPÁ.

“Quien no vive para servir, no sirve para vivir”
Madre Teresa de Calcuta

37 opiniones en “El Alzheimer lo hizo un paciente muy especial”

  1. Cuánto me ha gustado el artículo,además de aprender.
    Me he emocionado mucho porque a través de tu “gran madre” he conocido muchas de las cosas que relatas.
    Paco ,cada vez tengo más claro ,la gran humanidad que tienes y que antepones a muchas cosas.”

    1. Gran artículo Francisco, dedicado a grandes personas, su padre estara siempre orgulloso del gran médico pero mejor persona que estuvo siempre a su lado luchando junto a su madre y su maravillosa familia. Me ha emocionado el relato, porque vivi el proceso de mi abuelo que era como mi padre. Ánimo y un abrazo grande.

  2. Gracias amigo!
    Te doy las gracias de parte de tu padre ,porque creo que no has podido proporcionarle un final mejor.
    Cuando llegue mi momento recuérdales que yo también quiero estar en mi casa, rodeada de mi familia y preparándome para la Vida con mayúscula.
    Un abrazo,
    Arantxa
    (Amiga y compañera de pupitre desde la facultad de medicina)

    1. Querida Arantxa sólo he puesto en práctica lo que en su día nos enseñaron en nuestra Universidad donde aprendimos a ser médicos y mejores personas. Una institución muy especial para nosotros.
      Muchos besos

  3. Q buena descripción de una enfermedad vivida tan de cerca,!!
    Q suerte tenerte como hijo y médico.
    Y más suerte tendrás cuando dentro de muuuchos años,veas a Dios cara a cara y te dé las gracias x haber dado testimonio del 4º Mandamiento y cuidar con tanto Amor a su hijo
    Antes q tu padre era Su hijo…abzo

  4. Eres un gran hombre y un buen medico.Yo tengo un padre con 96 años .Abuelo de Fernando Gallardo .Le estamos cuidando y dandole todo el cariño posible .Es duro .Pero el se lo merece

    1. Sé del cariño con el que cuidáis a tu padre por tu hijo Fernando que tiene un corazón y una humanidad que le hacen un médico excepcional. Es una persona ejemplar.
      Un abrazo

  5. Estimado amigo Paco, despues de leer el articulo, ( no sin dificultad por un problema de vision borrosa por…… ) ya sabes tu porque. Solo tengo que decirte algo: “grande como hijo, grande como padre, grande como medico, grande como persona”, eres muy grande Paco, eres de esas personas “salpicadas” que Dios te premia, poniendolo en tu vida. Paco creo que tu gran bondad y humanidad, te esta ayudando a pasar este luto, y algo que te ayudara aun mas es seguir siendo como eres, una gran persona que tiene amor de mas hacia los demas. Tu padre debe estar muy orgulloso de ti amigo mio y desde arriba te iluminara hasta el ultimo de tus dias.
    Paco recibe un gran abrazo de un amigo que te quiere y mucho.

    1. Esas palabras de boca de una persona como tú que conoces a muchos compañeros médicos son claramanete desproporcionadas. La única justificación es la amistad que ambos nos profesamos. Un abrazo fortísimo

  6. Sin comentarios, una autentica lección de humanidad y profesionalidad que llevas intrínseco en tu buen hacer, que hace que tus amigos se muestren muy orgullosos. Un mal trago para todo los seres queridos que tienen que pasar por esta triste situacion. Un abrazo con todo el cariño del mundo de Lola y mio

  7. Muchas gracias querido amigo Paco por la confianza en enviarme este entrañable escrito de la enfermedad de tu padre a quien tuve tanta admiración en vida y mucho más desde ahora.
    Habéis dado toda la familia un ejemplo maravilloso de cómo tratar a un familiar tan cercano con una enfermedad tan dura. Capítulo especial merece tu madre.
    Y con tu escrito has dado una gran lección magnífica de hijo y profesional donde lo más esencial de la práctica médica lo has vivido de modo exquisito. Me imagino cuánto ha sido tu padecimiento en el seguimiento de su enfermedad. Ojalá que todos los profesionalez tengan un comportamiento tan lleno de profesionalidad, humanidad y ética profesional.
    Agradezco lo mucho que ha supuesto para mí, y seguro que para muchos amigos tu escrito

  8. Como no me iba a gustar tu post, Paco! Comparto contigo el dolor de tu vivencia, porque como sabes a mí me tocó vivir una parecida con mi madre.
    Los que tenemos la suerte de conocerte y el honor de ser amigos tuyos, sabemos de tu grandeza, entrega y gran espiritualidad. Suerte también la de tu familia y sobre todo la de tu padre, que ha tenido el soporte del mejor médico que podía tener, su hijo.
    Ánimo Paco, sigue así, como eras cuando compartí tu formación como especialista, como sigues siendo y se que seguirás.
    Un abrazo fuerte a tí y a tu gran familia.

    1. Amigo Nacho, gran parte del médico que soy te la debo a tí que fuiste uno de mis maestros. Además de amistad sabe que te profeso admiración profesional. Muchas gracias

  9. Grande Paco. Hace seis años me demostraste tu ciencia y tu humanidad en la enfermedad de mi mujer y ahora me reproduce la muerte de mi padre sin saberlo. Actué como tú y por eso tú escrito me hace recordar todo el proceso de dolor e impotencia que tuve hasta su muerte.
    El médico es ciencia y humanidad y tú tienes y vives las dos cosas de sobra. Gracias Paco por ser como eres y que Dios te compensara.
    Un fuerte abrazo colega.

  10. Un magnífico comportamiento de un hijo con su padre que nos conforta a los que estamos llegando al final de la carrera de la vida y esperamos un tránsito digno y tranquilo. Dios te bendiga doctor

  11. De acuerdo totalmente con estas reflexiones, yo también me identifico con esta medicina interna de la que hago mia en mi práctica actual en la unidad de paliativos de Albacete

    1. Se necesitan muchos buenos médicos en las Unidades de Paliativos y es importante que la actividad de estas se extiendan entre todos los pacientes. Aún nos queda mucho camino por recorrer pero no desfallecemos. Un abrazo

  12. Querido Paco, aunque hace algún tiempo que no nos vemos por estar yo algo lejos, el azar ha traído a mis manos tu artículo. Me ha encantado, me ha conmovido y sobretodo me ha dado fuerzas para seguir adelante con la situación que con mi padre estamos viviendo y que tanto se parece a la que tu relatas en tu post. Aunque ya estaba segura ,me reconforta cuando desde tu visión profesional , corroboras el inmenso poder que el cariño tiene para este tipo, y quizás para todos los enfermos. Es más ,creo que ese poder cuidar y transmitir cariño de la familia hacia el enfermo no solo actúa como el mejor paliativo del enfermo, sino también como el bálsamo que mitiga el dolor de los familiares ante el irremediable desenlace.
    Felicidades por tu artículo y un besazo!!

  13. Pude comprobar en primera persona lo grande que eres como persona y como medico cuando fallecio mi padre en tu Hospital. Es en privilegio considerarme tu amigo. Un fuerte abrazo Paco.

  14. Hola soy Oliva Pinto, en primer lugar darte mi mas sentido pésame por el fallecimiento de tu padre.
    Decirte que me he emocinado muchisimo al leer este articulo, primero por que todo lo referente a esta maldita enfermedades me duele mucho y lo que más me ha impactado ha sido al leer tu nombre ,ya q además de ser el médico de mi padre hasta sus últimos dias eras su gran amigo ,como le dijiste a los pies de la cama en el hospital pocos dias antes de fallecer “HOMBRE MI GRAN AMIGO PINTO”y eso jamás en la vida lo podré olvidar .
    Gracias doctor Miralles y mucho ánimo .

    1. Muchas gracias por tus comentarios. Efectivamente al final con tu padre tuve una relación que traspasaba lo puramente médico. Una buena persona y hombre entrañable.
      Un abrazo

  15. Dr.Miralles cada una de sus palabras me han hecho recordar ,los momentos inolvidables vividos durante 12 años atendiendo a nuestros mayores o como a mí me gusta llamarlos nuestros sabios. Vivencias llenas de amor y generosidad,por parte de residentes , familiares y profesionales sanitarios. He tenido la suerte de vivir acciones ejemplares,que engrandecen al ser humano, entre ellas ….muchas han sido suyas.Su talla profesionalidad es conocida… pero destacó su cercanía, accesibilidad y humanidad.Nuestros mayores llegado el momento en esta devastadora enfermedad ,necesitan protección.Contar con usted nos genera tranquilidad y paz,dos cosas que en mi pequeña experiencia veo necesarias y que reconfortan tanto al paciente como a su familia.Somos afortunados de tenerle en nuestra ciudad. Estoy segura que usted en su mente, no es consciente del bien que ha hecho a muchas personas.No le tengo ni quiero alentar a que siga así ,ya que estoy convencida que es algo innato en usted,solo le pido que siga ….. Un abrazo y gracias Dr.Miralles.

    1. Muchas gracias Lucía por sus palabras. Los pacientes se merecen, además del conocimiento en medicina, todo el cariño del mundo y la compasión de una persona que se encuentra en una etapa difícil de su vida. Siempre intento hacerlo así. Los médicos no conocemos, o al menos no deberíamos, orea forma de trabajar.
      En esta ocasión se trataba de un paciente muy especial al que he tratado durante años con todo mi cariño.
      Agradezco mucho su reconocimiento

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