El paciente en el centro de la atención. ¿De verdad?

Paciente perdido en el sistema

Aún nos queda mucho que aprender de la empresa

Nuestra vida se mueve habitualmente entre eslóganes. Nos sitúan, al menos temporalmente, como personas únicas en el centro de un microuniverso. Las empresas sitúan al cliente en el centro. Queremos para nuestros hijos colegios centrados en la persona. Damos por supuesto que la formación académica será buena. Viajamos con compañías que nos personalizan nuestra tarjeta . Nos hacen sentir en el centro con programas de puntos que nunca canjeamos. Cuando leemos el periódico online nos aparecen anuncios con ofertas de viajes.  Curiosamente centradas en lugares que intentamos ir hace meses pero que finalmente desistimos por no encontrar ofertas suculentas.

En definitiva somos presa del customer centric. Este anglicismo propone tratar a cada cliente como único y de forma personalizada. Previamente se ha obtenido el mayor conocimiento posible sobre sus preferencias, gustos, medidas antropométricas, etc. Por supuesto nosotros mismos se lo hemos facilitado a través de la red. En este tipo de abducción ya sabemos que los genios son los señores de Apple. Nos introducen en una esclavitud tecnológica difícil de abandonar.

La medicina perdió el centro

Lógicamente la medicina no debía haber escapado nunca de este panorama antropocéntrico pero sucedió.  Ya vimos en un post previo que precisamente los pacientes que son seguidos por su médico habitual tienen menos mortalidad. Una de las razones es que se establece mejor relación con el paciente. Se tiene más información y es más fácil una atención centrada en el enfermo.

Ahora todos los sistemas públicos y privados presumen de poner al paciente en el centro de la atención. Se habla mucho de la atención centrada en el paciente pero a veces con más ruido que nueces.

Recientemente, al preparar una charla a la que me invitaron en la Universidad de Málaga, comprobé algo que intuía. Es difícil encontrar una definición completa de este manido término (patient centered care en inglés).

Algunos lo simplifican tanto que creen hablar de atención centrada en el paciente por haber mejorado la hostelería de su centro sanitario. Otros lo confunden con aumentar la satisfacción, que no la experiencia. Retroalimentan así el consumismo sanitario al que la población en general nos hemos suscrito. Muchos clínicos piensan que esa asignatura se la saben pero que no la ponen en práctica por falta de tiempo (no les falta razón… en lo de la falta de tiempo claro). Algunos gestores, cortos de miras y poco ilustrados, creen que es una forma de encarecer la asistencia (para facilitarles el trabajo de búsqueda les dejo una referencia que avala la reducción en la frecuentación entre otras cosas). Los que menos realmente han realizado una catarsis en su cultura organizativa que es de lo que se trata. En general el panorama me recuerda al magnífico cuadro de El Bosco que conocemos como El jardín de las delicias. En él se mezclan alegorías fácilmente interpretables con escenas de origen incierto y a las que cada uno de los visitantes les atribuye un significado diferente.

Lo que no se persigue no se consigue

Me sorprendió que la Organización Mundial de la Salud (OMS) no disponga de una definición de este concepto. Sin embrago sí lo hayan desarrollado otros organismos. Probablemente el axioma más aceptado internacionalmente sea el del Instituto Picker. Éste establece ocho puntos para colocar al paciente en el centro del sistema: respeto por las preferencias del paciente, coordinación en los cuidados, información y educación, confort físico, ayuda emocional, involucrar a familiares y amigos, continuidad al alta y buen acceso al sistema sanitario.

Cualquier clínico y paciente estará de acuerdo en la importancia de todos estos puntos. Personalmente creo que es una definición incompleta. En mi modesta  opinión hay ausencias notorias. Por ejemplo no se cita la seguridad del paciente en una sociedad en la que los errores médicos son la tercera causa de muerte y en la que la probabilidad de fallecer en un ingreso hospitalario de fin de semana es superior a cualquier día laboral. No se enumera la mejora en los resultados que nos lleven a disminuir la variabilidad clínica . Ésta conduce a tener seis veces más probabilidad de ser ingresado por insuficiencia cardíaca dependiendo de la región en la que enfermes. Tampoco hace referencia al respeto por los profesionales sanitarios que consiga frenar la escalada infame de agresiones físicas y verbales a las que algunos compañeros se ven sometidos. No he leído en la definición nada sobre la imperiosa necesidad de medicina que aporte valor y que destierre el sobrediagnóstico en un sistema sanitario en el que el 75% de las coronariografías que realizamos podrían ser evitadas según el estudio EVINCI.

De nuevo el cuadro de El Bosco se me aparece y veo muchas figuras en la pintura de significado incierto.

Existen modelos donde fijarnos

Es inteligente aprender de los que ya lo han hecho. Un ejemplo claro de organización comprometida con este sistema de atención es la Cleveland Clinic.

Hace una década quisieron dejar de ser pioneros sólo en la calidad técnica de la asistencia. Querían convertirse en abanderados a la hora de mejorar la experiencia del paciente. Es recogido magníficamente en un artículo de la revista Harvard Bussiness Review. Tras concienciar a todos los profesionales e invertir tiempo y dinero en su formación mejoraron la capacidad de escuchar, comunicar y empatizar con el paciente. Consiguieron  que cada una de las personas que interactuaban con el enfermo, independientemente de la categoría profesional, se convirtiera en un cuidador del mismo y no en un mero trabajador sanitario.

En España el Instituto para la Experiencia del Paciente es una iniciativa que ayuda a realinear las organizaciones sanitarias colocando a éste en el lugar del que nunca debió ser desubicado. Recientemente tenemos un ejemplo en el Hospital de Guadarrama  quien ha recibido la certificación “patient first” que acredita su preocupación por poner al paciente en el núcleo.

No vale con cambiar sólo la preposición

Llevamos años diseñando sistemas sanitarios para los pacientes pero sin los pacientes. No se trata de un mero juego de preposiciones donde deberíamos cambiar el “sin” por el “con”. Se trata de un cambio cultural para integrar a los enfermos en las decisiones personales, por supuesto, y en las estratégicas de  nuestro sistema sanitario.

De cualquier forma si fuésemos capaces de integrar al paciente también deberíamos plantearnos ampliar el alcance de la definición. Seguramente la comisión diseñada para acordar ésta omitió ciertos conceptos por asumir que está implícito en una asistencia de calidad. Desde el principio de los tiempos el paciente siempre fue lo más importante para el médico y miren como nos encontramos ahora intentando de nuevo buscar la ubicación geométrica del mismo.

Al final va a llevar razón Sir Alec Issigonis, ingeniero diseñador del mítico coche Mini, cuando dijo que un dromedario es un caballo diseñado por un comisión.

El Alzheimer lo hizo un paciente muy especial

Familiares de pacientes con Alzheimer

Vivencia de un hijo médico con su padre enfermo de Alzheimer

Fue uno de esos pacientes que te marcan. Un hombre formado a sí mismo en la difícil España de la postguerra. Desde su época adolescente se vio obligado a compaginar trabajo lejos de su hogar con la formación académica que en aquellos tiempos estaba disponible. En estas condiciones se forjaron hombres de una generación que llevaban grabado a fuego el valor del esfuerzo para conseguir progresar en la vida. Hombres con carácter pero con la sensibilidad capaz de proyectar en los demás las dificultades que ellos mismos tuvieron haciéndolos así tremendamente generosos y caritativos con los problemas del prójimo. Este recorrido vital le ayudó a llevar su enfermedad con una gran dignidad y entereza, sacando la parte más bondadosa de su persona.
Unos siete años antes su familia comenzó a darse cuenta que estaba perdiendo facultades. Esa cabeza preclara y rápida empezaba a tener lagunas. Su hijo, médico, prefería pensar que quizás eran exageraciones del resto de su familia o pequeños detalles subjetivos. En el fondo sabía que era la misma patología que diagnosticaba con mucha frecuencia en su consulta. Simplemente estaba empleando la negación, una estrategia inconsciente descrita por Sigmund Freud como uno de los mecanismos de defensa del yo. Estas herramientas mentales nos ayudan a protegernos frente a la realidad. Las empleamos de forma habitual, pero cuando su uso es continuado puede abocarnos a comportamientos inadaptados.
Los olvidos eran más llamativos, repetía las cosas y preguntaba lo mismo reiterativamente. Es la forma habitual de comienzo en la enfermedad de Alzheimer. Cuando le preguntaban algo usaba sus recursos intelectuales, que antaño fueron abundantes, para desviar el tema o intentar llevar al interlocutor por otros caminos. Pero esta capacidad también comenzó a fallar. Aparecieron entonces las parafasias y circunloquios, artimañas lingüísticas que el paciente emplea cuando no recuerda la palabra adecuada o no sabe definir algo de forma concisa. Para entonces ya le habían realizado una prueba de imagen cerebral y el diagnóstico estaba claro. Cuando su hijo vio el TAC en pantalla lo único que se le ocurrió fue llorar. ¡¡¡Cómo podía ser ¡¡¡. Él siempre diagnosticaba a otros. No entraba en sus planes que su padre un día no lo conociera, que olvidara el nombre de sus nietos o que fuese incapaz de conectar con la realidad. Un baño de humildad. Le abandonó la sensación que a veces tienen los clínicos cuando están en periodos de gran actividad profesional. No son máquinas de curar.
Consultó con un compañero especialista en demencias que le recordó cual era la evolución de una patología que conocía sobradamente. Hizo bien en refrescarle la memoria, cuando la enfermedad te toca de cerca las cosas se ven de otra manera y el tiempo de evolución adquiere otra dimensión.
Tocaba ahora la parte de la información a la familia. Tema complicado en las relaciones médico-familia-entorno. Nuestra sociedad aún se encuentra en la transición entre un ambiente paternalista donde el médico decidía por el paciente. Los clínicos estaban empoderados en el conocimiento y el “pobre enfermo” no tenía ni capacidad ni sabiduría para decidir sobre su futuro inmediato. Actualmente se tiende a las decisiones compartidas. Una forma más participativa donde el paciente conociendo la información de su proceso comparte con el médico y su familia las opciones terapéuticas y toma sus propias decisiones. Una evolución acorde a los tiempos y a la sociedad moderna. Pero si el riesgo en el primer modo de actuación era pecar por exceso, el médico podía tomar decisiones que afectaban a la cantidad y calidad de vida del paciente y dirimía qué era bueno o malo para su enfermo. No menos cruel puede ser el segundo cuando de forma fría, bajo el paraguas de la medicina defensiva, se apabulla al paciente con información técnica difícilmente comprensible y en una situación psicológica difícil (usted verá lo que hace…por ejemplo)
Probablemente, en nuestro entorno cultural, una forma híbrida, con el afán de proteger la salud psicológica de los informados, sea facilitarle la verdad tolerable de forma progresiva.
Empleando este método hizo partícipes del diagnóstico y pronóstico en sucesivas ocasiones a su familia. Con una conversación, una mirada de complicidad, en ocasiones hablando de circunstancias que acontecerán en el futuro…la convivencia permite expresar los sentimientos y compartir información de forma no verbal. Forma parte de la medicina basada en la experiencia.
Como era previsible el deterioro progresó y su familia acudió a un centro de día para su asistencia. Inicialmente a todos les supuso cierto desgarro. Sabían que él estaría allí mejor realizando actividades grupales y que era saludable para su cuidadora principal, su esposa, pero suponía aceptar la irreversibilidad del proceso. Múltiples trabajos soportan científicamente los beneficios de estos centros de día y las bondades que ellos aportan no sólo al paciente sino al cuidador y al resto de familiares.
Las facultades físicas y por supuesto las intelectuales menguaban progresivamente. Su esposa vivía para y por el paciente de una forma abnegada y ejemplar. En premio a ello fue a la única persona a la que reconoció hasta el final de sus días y el único nombre que no perdió de su vocabulario. Sus nietos lo veían todas las semanas. Qué importante es que los niños vean y aprendan que a los enfermos y mayores hay que cuidarlos con cariño en este mundo donde les ocultamos sistemáticamente el sufrimiento. Una sobreprotección que muchas veces los mantiene en una burbuja de irrealidad, generando adolescentes frustrados que se tornan desafiantes para esconder sus miedos.
A pesar de ello todos los días, además de acudir a su “colegio”, deambulaba por las tardes en la calle con ayuda de un cuidador. Está demostrado el beneficio del ejercicio, por escaso que sea, en los pacientes con demencia, entre los muchos que presenta es el descenso en las tasas de depresión.

Depresión en pacientes con demencia
Un día de finales de junio comenzó con febrícula sin foco aparente. Para entonces ya estaba muy limitado. El paseo diario se había suprimido hacía unos días por pérdida en las habilidades motoras. Tras tratamiento antibiótico empírico para un proceso infeccioso de origen urinario, (como foco más frecuente en estos pacientes), el cuadro tuvo cierta mejoría clínica. A los pocos días de nuevo comenzó con fiebre y con cierto deterioro clínico. Nuevo ciclo de antibióticos sin repuesta clínica. No tenía buena pinta. Su piel comenzó a palidecer. Cada vez le costaba más trabajo levantarse. Gran parte del día se lo pasaba durmiendo. Comenzó a faltar a su clase diariamente. Su hijo lo exploraba sin encontrar signos claros que pudieran guiarlo a un diagnóstico, aunque su deterioro era claro.
Llegó el duro momento de decidir que hacía. Su vástago se movía bien en los hospitales como clínico, llevaba 20 años trabajando con pacientes, muchos de ellos similares a su padre. Tenía claro cuál era su pronóstico y lo mejor para su padre enfermo pero quería huir de decisiones subjetivas y planteamientos personales. Se reunió con un compañero, médico especialista en este tipo de patologías, quien visitaba asiduamente a su padre en el centro de día. La decisión fue unánime con su médico y la familia. Se trataba de un paciente paliativo al que le íbamos a ofrecer “sólo” soporte domiciliario.
Es difícil tomar y aceptar esta decisión. Implica que el paciente no requiere técnicas invasivas para su diagnóstico ni medidas extraordinarias para su tratamiento. Algunos creen que renunciamos y tiramos la toalla como médicos, pero nada más lejos de la realidad. Es una medida que engrandece a los clínicos y que les hace reconocer su limitación humana frente a la naturaleza. Es una manera de evitar sufrimiento en un paciente con nula capacidad de recuperación. Es una forma digna de obviar pruebas innecesarias y tratamientos fútiles. En nuestro entorno uno de cada tres pacientes recibe tratamiento con escaso beneficio demostrado en sus últimos días de vida y hasta a la mitad de los pacientes en fase terminal se les realizan pruebas que no aportan nada a su proceso.
Decidimos mantenerlo en casa durante el tratamiento paliativo. Teníamos la suerte de contar con soporte familiar y sanitario. En muchas ocasiones estos enfermos son ingresados en hospitales por falta de soporte a pesar de estar demostrado en múltiples estudios la ausencia de beneficios en su pronóstico en la mayoría de los casos (ir al artículo). Rodeado de su familia se mostró sereno durante toda la fase final de la enfermedad. Su hijo preparó un botiquín en casa con morfina, hipnóticos y tranquilizantes convencido de su necesidad más temprano que tarde. Abordamos un tema muy importante en este tipo de pacientes y especialmente deseado por él. Tan necesario como los fármacos y el cariño de los cuidadores es el que puedan disponer de asistencia espiritual si así lo desean. Lo demuestran múltiples publicaciones, en una de ellas realizada en una unidad de cuidados paliativos, el 95,2% de los pacientes valoraron la necesidad de atención espiritual durante la enfermedad. Quiso recibir asistencia sacerdotal y sin necesitar una sola dosis de analgesia ni tranquilizantes se fue apagando hasta dejar de respirar. Una medicina que los clínicos a veces infraestimamos (somos tan ignorantes que la obviamos por no disponer de evidencia científica cuantificada) fue su mejor analgesia. El cariño de su familia y su entorno le facilitó una transición llena de paz.
La dureza de la pérdida y de una enfermedad larga vivida por un hombre bueno ha sacado lo mejor de cada uno de los miembros de la familia. Hemos descubierto facetas entre nosotros que nos han hecho engrandecer la figura del otro. Un ejemplo en vida y un ejemplo de muerte.
GRACIAS PAPÁ.

“Quien no vive para servir, no sirve para vivir”
Madre Teresa de Calcuta

Si quiere enfermar menos sea optimista

“…Yo soy fundamentalmente optimista. No puedo decir si soy así por naturaleza, o por crianza. Parte de ser optimista es mantener la cabeza apuntando hacia el sol, y tener los pies caminando hacia delante. Hubo muchos momentos oscuros cuando mi fe en la humanidad fue puesta a prueba, pero yo no podía entregarme a la desesperación. De esa manera enfrenté la derrota a la muerte…”

Estas palabras son de Madiba, sobrenombre otorgado a Nelson Mandela en señal de respeto por el consejo de ancianos de su tribu también nombrada de la misma manera.

Este año se cumple el centenario de nacimiento de uno de los hombres más importantes en la historia de África y una figura indiscutible para la humanidad. Numerosas son las virtudes que lo han convertido en una persona admirable, muchas de ellas perfectamente reflejadas por Morgan Freeman en la película Invictus. Seguro que entre todas ellas generaron el equilibrio psicológico tan necesario, además de fortaleza física y porque no decirlo algo de suerte, para llegar a ser un venerable nonagenario.

Sufrió las consecuencias de un régimen perverso que lo mantuvo en prisión durante 27 años. A pesar de ello nunca perdió el optimismo y siempre estuvo seguro que sería excarcelado y triunfaría la justicia y la verdad. Él mismo lo relata en su libro Un largo camino hacia la libertad.

¿Pero realmente el optimismo influye en nuestra salud o es la salud la que influye en nuestro estado de ánimo? Si solo ha contestado afirmativamente a la segunda opción tiene una nueva oportunidad para releer la pregunta y responder de nuevo.

Si no estamos familiarizados con este tipo de estudios podemos pensar que son muy subjetivos ya que el optimismo no se puede cuantificar, pero no sólo sí es posible realizar estas mediciones sino que en el análisis de resultados mediante métodos estadísticos se consigue eliminar el ruido que pueden originar otras variables confundentes.

Es indudable que las personas que gozan de buena salud física tienen más probabilidad de disfrutar de un ánimo positivo, aunque no siempre es así, y está demostrado que los sujetos optimistas gozan de mejor salud física. En estudios recientes los sujetos más optimistas disminuían la probabilidad de sufrir fallo cardiaco en un 48%. El ser positivo no sólo preserva el corazón sino también el cerebro (lo cual parece bastante razonable) y ha quedado demostrado en otro trabajo que el optimismo juega un papel protector muy importante frente a sufrir un ictus en los pacientes mayores.

Cualquiera de nosotros sin conocer los trabajos previamente expuestos, sólo mediante el sentido común (el cual abunda en los lectores de este blog), hubiera sido capaz de imaginar que a más optimismo menos riesgo de enfermar, aunque sólo sea por la capacidad que se tiene de gestionar el estrés cuando uno está empapado de energía positiva. Hasta aquí bien, pero si nos protegiera frente a la muerte eso ya sería la repanocha.

En un trabajo publicado recientemente analizaron la asociación del optimismo con causas específicas de muerte, “sólo” en 70.000 sujetos y encontraron una fuerte relación estadísticas entre un elevado nivel de positivismo y una disminución del riesgo de muerte por cáncer, fallo cardiaco, ictus, enfermedades respiratorias e infecciones. Como curiosidad a este estudio añadiré que todos los sujetos eran mujeres.

A los que tenemos la suerte de contar con una esposa excepcional (como es mi caso) no nos sorprenden los resultados del estudio anterior, pero para corroborar aún más esta información le sugiero un último trabajo donde se ha demostrado que tener una esposa optimista mejora la situación física y disminuye el riesgo de enfermedades crónicas en el marido.

Por su salud sea positivo y si tiene opción de tener una mujer optimista cerca ganará mucho.