En una charla reciente con amigos se abordó el tema de la sanidad y de la calidad de la misma. Mis amigos como usuarios del sistema sanitario, tanto público como privado, relataban la auténtica experiencia del paciente. Estas en muchas ocasiones estaban alejadas de los parámetros que nos empeñamos en recoger. Una vez más tuve la sensación que hacemos muchas cosas por y para los pacientes pero sin contar con ellos (¿el paciente en el centro?).
La experiencia para el paciente, según un informe reciente del Instituto Beryl, es importante en el 90% de los mismos y “extremadamente importante” en el 60%. Por ello me pregunté si estamos cubriendo las necesidades que realmente demandan. Por poner un poco de perspectiva y ver si hemos evolucionado en un tema que ya está un poco “manoseado” revisé qué nos pedían los enfermos y si realmente tenemos en cuenta sus solicitudes cuando estudiamos su experiencia.
Un punto de partida razonable para analizar su experiencia puede ser un artículo publicado en JAMA en 2011 (What Patients Really Want From Health Care). En este se explicitaba qué es lo que realmente quieren los pacientes. Corresponde en gran medida con las recomendaciones del Instituto Picker.
- Recuperar su salud e integrarse pronto en su situación de bienestar previo
- Rapidez
- Amabilidad
- Certeza en su diagnóstico y tratamiento
- Capacidad de elección y coordinación entre los profesionales
- Habitación individual
- Servicios que no sean gravosos (en USA), aquí podríamos traducirlo por acceso a la mayor cartera posible de forma gratuita
- Información sobre los mejores procedimientos y resultados
- Tratamientos que requieran poco esfuerzo. Prefieren medicación a estrategias que supongan cambios conductuales
Veamos si medimos estos preceptos en la encuesta que anualmente realiza el Ministerio de Sanidad como es el último Barómetro sanitario publicado en 2018 y el estudio reciente sobre experiencia del paciente en la sanidad privada editado por IDIS.
Es indudable que el sistema vela por la sanación de sus pacientes pero existe una “pequeña” sutileza. El enfermo busca una pronta recuperación de su estado de bienestar que es un paso más allá de la curación. Esto implica una labor de integración comunitaria tras el proceso morboso. Tras el alta muchos pacientes mantienen secuelas o un largo periodo de convalecencia. Se encuentran entonces ante un abismo de soledad e impotencia. En ello tengo serias dudas que hayamos tenido una evolución llamativa. Ni en el Barómetro ni en el documento de IDIS hay indicios de este tema. Una clara opción de mejora (ver artículo)
Los pacientes no quieren demoras. Este es uno de los motivos que aluden en el Barómetro para elegir la opción privada. El sector privado goza de una clara ventaja competitiva en este campo. Es cierto que está dando últimamente señales de saturación. Es un campo propicio en el que las nuevas tecnologías pueden ser de gran ayuda y quizás sea uno de los motivos para agilizar la implantación de sistemas de telemedicina.
Nos sorprendió Provonost en su día (ver post en blog gestionclinicavarela), con un decálogo del paciente cargado de peticiones de amabilidad y educación. Tanto en el documento del Ministerio como en el de IDIS se recoge la preocupación por estos valores. En ambos sectores parece estar muy reconocido por el paciente.
Con la evolución de los tiempos mejora nuestra capacidad diagnóstica y terapéutica de forma paralela con la investigación. Sin embargo puede que el sobrediagnóstico y la sobreterapia asociada estén lastrando la buena evolución de nuestros pacientes en muchos casos. En el barómetro abordan de forma valiente y directa este tema. Preguntan a los pacientes si han sufrido errores en su asistencia. El 10% reconocen que sí. Ninguna referencia de este tema en el estudio de la sanidad privada.
En la capacidad de elección del paciente gana por goleada la opción de la sanidad privada. Sin embargo en la continuidad y coordinación asistencial menos de la mitad de los encuestados en ambos sistemas aprecian el esfuerzo. Este es uno de los caballos de batalla de los sistemas sanitarios de forma prácticamente universal. De nuevo la tecnología tiene mucho que decir y es un área de mejora evidente en la experiencia del usuario.
Los pacientes quieren intimidad en una habitación individual, algo que a priori parece insostenible universalizar en la sanidad pública. Podría contribuir a ello (no sólo en el ámbito público) el desarrollo de más modelos de hospitalización a domicilio. Acercar el hospital al paciente y no necesariamente al revés.
Ambas opciones sanitarias adolecen de la publicación de resultados de salud que es lo que los pacientes demandan. Hemos inundado a los ciudadanos con miles de datos sobre resultados de estructura y proceso: número de camas, consultas atendidas, altas generadas…. Pero poco le hemos ofrecido sobre lo que realmente nos piden (ver ICHOM): posibilidad de linfedema tras cáncer de mama, tiempo para incorporación plena tras cirugía de cadera, probabilidad de impotencia tras cirugía prostática….
Es evidente el esfuerzo que hacemos clínicos y gestores para mejorar la salud de nuestros pacientes. En los documentos citados se analizan muchos parámetros de interés pero creo que sigue existiendo un sobreuso de nuestro criterio para medir “su” experiencia. Consumimos mucha energía en demostrarles cosas que no nos piden y nos empeñamos en que les gusten. A veces obviamos otras que para ellos son necesarias porque a nosotros nos parecen superfluas. ¿Nos da miedo aceptar sus necesidades?
A veces los pacientes nos piden pan y nosotros le damos tortas. No es lo mismo aunque puede ser parecido. El problema es que se acabe convirtiendo en una norma y finalmente hagamos un pan como unas tortas.