De médico a paciente. Reflexiones sobre la medicina de valor

Recientemente he necesitado utilizar los servicios hospitalarios por un pequeño problema de salud. Gracias a Dios nada grave, aunque sí doloroso y tedioso. Dos días de estancia en mi entorno habitual, pero con una vivencia más inmersiva. Muy enriquecedora. Los sanitarios deberíamos vivir alguna vez como paciente para de verdad saber lo que sienten nuestros enfermos. No es lo mismo escribir una crónica como periodista desplazado a la guerra de Ucrania desde un hotel de Varsovia, en una posición cercana geográficamente al conflicto que realizarla desplazado en Kiev.

Desde el principio me propuse observar el hospital como paciente. Con la información recogida en mi estancia y el procesamiento de esta tras el alta he sacado algunas reflexiones que me gustaría compartir.

Puede que algunos lectores se sientan defraudados porque interpreten un análisis descafeinado al tratarse del hospital en el que trabajo. Los que me conocen saben que precisamente en mi entorno soy especialmente crítico. El alcance inmediato de nuestras acciones se circunscribe inicialmente al ecosistema en el que nos movemos. Es este el primero que hemos de analizar para intentar mejorarlo. Además, estoy convencido, salvando matices, que la asistencia sanitaria es de una calidad más o menos homogénea en nuestro entorno para un proceso agudo como el mío.

El participar de forma regular en procesos de formación sobre medicina basada en valor, seguridad del paciente y calidad asistencial me ha llevado a dedicar más tiempo a estos temas. Comencé a analizar con ojos de paciente si es verdad todo lo predicamos sobre las necesidades de este. La medicina de valor, la intimidad, la información, la humanización…

Los médicos no somos buenos pacientes

Empezaré por la lección previa a la estancia hospitalaria tirando de un viejo aforismo. Los médicos somos unos pésimos pacientes. Muchos motivos aporta la literatura como factores que predisponen a los galenos a esta situación: autodiagnóstico, dificultad para delegar, denegación o minimización de síntomas, falta de tiempo y estigmatización, entre otros. A pesar de estas y otras muchas razones creo que en el fondo subyace una cierta falta de humildad.

Los clínicos nos pasamos la mayor parte de nuestro tiempo viendo pacientes y estudiando sobre ellos. Esto nos genera una sensación de seguridad y conocimiento en beneficio del enfermo. A la vez de miedo cuando la enfermedad está cercana a nosotros. En demasiadas ocasiones cuando nos toca, nos dejamos llevar por sesgos cognitivos como por ejemplo el de disponibilidad, el cual nos condiciona a considerar enfermedades graves debido a nuestra exposición a casos similares o al conocimiento de estas patologías. Este miedo nos paraliza y nos hace caer en el “síndrome del avestruz” (recomiendo leer el libro How doctors think). Escondemos la cabeza debajo de tierra ante una realidad que suele ser menos grave de lo que esperábamos. Debemos concienciarnos de la importancia del autocuidado. No solo estar en las mejores condiciones ante nuestros pacientes. Es parte del ejemplo que hemos de facilitar a la sociedad y a nuestros alumnos.

Cuando llegas al hospital la primera sorpresa es de Perogrullo. Las cosas funcionan y además muy bien.

Cuando tu rol es de paciente te das cuenta de que en muchas ocasiones los sanitarios detectamos errores en procesos y circuitos que muchas veces magnificamos. Es fundamental la mejora persistente y la vigilancia del buen hacer clínico. Pero, tengo la impresión de que a veces nos lastra a cierto derrotismo. Nos puede instalar en una crítica pesimista que nos consume mucha energía y desvía el foco de lo importante. En muchas ocasiones esos “gravísimos errores” en el ojo del clínico no tienen ninguna trascendencia en la atención del paciente. Sin embargo, han generado múltiples reuniones, documentos, comisiones….Nos queda mucho que aprender de nuestros enfermos.

El alivio de la empatía

Como enfermo captas como todos los profesionales saben cuál es su papel. Se dirigen a ti con educación (es una pena que esto sea un argumento para destacar, pero….). Se preocupan por tu bienestar físico y por quitarte el dolor. Tras esta primera toma de contacto notas que aparece la empatía.

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Percibes que están entendiendo tu situación y que quieren ayudarte. Esto puede parecer superfluo en una situación aguda, pero les garantizo que es bastante tranquilizador. Te embarga una sensación de sosiego que disminuye tu nivel de incertidumbre. Un gran canal para vehiculizar una auténtica medicina de valor es la empatía. Esta cualidad genera impulso más allá de la atención inmediata del paciente. Son muchos los trabajos que relacionan la empatía, no solo con mayor satisfacción del paciente sino con mejores resultados en salud, y mayor adherencia al tratamiento. Una muestra más de que la medicina basada en valor no requiere necesariamente de grandes inversiones presupuestarias.

La incertidumbre

Además del dolor probablemente lo que más angustia a los pacientes es la incertidumbre. Mi labor como internista me enfrenta a diario a ese paradigma. Los pacientes quieren hechos ciertos y los médicos manejamos incertidumbre.

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Si estás al otro lado de la camilla, o mejor dicho en la camilla, necesitas información y soporte emocional (estás “acongojado”, que queda más fino). Es la única manera de compensar la sensación de inseguridad.  La precocidad y la continuidad en la información mejora la experiencia del paciente y de sus familiares.

Cuando eres paciente estás alerta de todo lo que tus sentidos reciben y lo percibes con ansiedad, angustia y a veces con miedo. La comunicación es el vehículo que genera sosiego en esos momentos de duda. Es el bálsamo ansiolítico. Una comunicación participativa y bidireccional que permite preguntar y aclarar dudas. Una comunicación que facilita la toma de decisiones compartidas que debe ser el objetivo. La información que aportamos y cómo la aportamos es también una herramienta barata que nos permite realizar una autentica asistencia basada en valor.

La empatía, la comunicación y la educación son el hilo conductor que los sanitarios hemos de emplear para ayudar al paciente a tomar decisiones respetando sus preferencias. A mi entender hemos de huir del paternalismo blandengue, con permiso del Fary. Tenemos que implicarnos en esta toma de decisiones cuando el paciente nos solicita ayuda.

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La implicación es una manera de facilitar soporte emocional. No vale ponernos de perfil con la frialdad de una información técnica ininteligible que nos protege. Doy fe que como paciente se agradece. En mi caso había tomado una decisión completamente errónea tras mi asistencia. Pretendía irme de alta a casa. Gracias a la implicación y a la comunicación de los médicos con mis familiares reconsideré la decisión y accedí al ingreso. Un acierto.

Tampoco parece que sea demasiado onerosa esta implicación de los profesionales que tanto valor aporta al sistema.

La reflexión en la distancia suele ser más objetiva. Por ello, he dejado pasar más de dos semanas desde el alta. Cuando analizo mi estancia veo con orgullo que prácticamente se cumplen los ochos principios que preconiza el Instituto Picker para que una institución sanitaria se pueda considerar que está centrada en el paciente.

En las organizaciones sanitarias la gran mayoría del personal son personas comprometidas y con altos conocimientos. Saben bien lo que tienen que hacer para que su trabajo sea excelente. En el ADN de un sanitario está escrita la entrega a los demás e intentar que esta sea lo mejor posible. Pueden aportar valor de forma natural. Las organizaciones tienen que aprovechar esta fuerza imparable que las hace únicas dentro de la sociedad.

Se consigue gracias a los gestores

Los gestores de estos grupos humanos, a mi entender, han de ser sobre todo facilitadores de proyectos profesionales y garantes en la organización de los mismos. Deben conseguir que todos interpreten la partitura sin parones y sin desafinar. Como el entrenador de un equipo de fútbol que gestiona grandes estrellas, entendiéndose por estrellas en este caso servicios hospitalarios. Los hace jugar bien porque entre ellos se apoyan. No discuten cual es su puesto en el terreno de juego. Esto todos sabemos lo difícil que es. Las individualidades tienden a la expansión personal más que a compartir méritos. La gran cualidad del buen gestor es que el equipo parezca que juega solo. Ello implica que cuando ganan pocos se acuerdan de él.

Da pena ver como a los gestores se les airea, solo para la crítica y el escarnio. No se pueden imaginar lo que aportan para mejorar la calidad y la cantidad de vida de los pacientes. No solo por la toma de decisiones técnicas que afectan de forma inmediata a un paciente o grupo de pacientes. Sino impulsando el desarrollo del grupo profesional, de proyectos asistenciales, pero especialmente promoviendo una cultura asistencial basada en el paciente y en el valor.

¿Humanizar la medicina o humanizar las organizaciones?

Raro es el día que no leemos alguna noticia o se describe un nuevo proyecto para humanizar la medicina. Diferentes programas con los que pretendemos poner al paciente en el centro, personalizar su asistencia y empatizar con él. Proyectos sin duda necesarios y muy útiles que debemos impulsar y fomentar. La humanidad es una senda que nunca debe abandonar la ciencia en general.

La medicina es parte de la sociedad y por ello es un reflejo de esta. A mi entender, vivimos en una sociedad más humana que en el pasado. Pero el modelo social actual facilita la despersonalización y cosificación de las relaciones y de los atributos humanos. De ahí que, en todos los foros, se esté solicitando la humanización de actividades realizadas por humanos y para humanos. Pedimos humanizar la enseñanza, la justicia y por supuesto la medicina.

La pandemia ha permitido que se haga visible a la sociedad algo que estaba oculto por el ruido. La profesionalidad y dedicación de la inmensa mayoría del personal sanitario. Todos hemos intentado dar lo mejor de nosotros por nuestros pacientes, por la sociedad y por el sistema sanitario. No solo hemos ofrecido nuestro conocimiento sino nuestra cercanía y consuelo a enfermos y familias repletas de soledad. Se han infectado más de 156.000 sanitarios. Algunos desgraciadamente lo han pagado con su propia vida física o psicológica. Sólo en el estamento médico 130 han fallecido. Mayor muestra de humanidad no creo que sea posible ni exigible. Si queremos humanizar la medicina nada mejor que seguir contando con sanitarios que humanizan.

A pesar de ello seguimos demandando humanizar la medicina. Algo parece que no cuadra.

Personalmente no me gusta emplear el término “humanizar la medicina”. Si queremos humanizar la medicina es porque la que estamos realizando ahora es inhumana o carente de humanidad. Sobre el último eslabón, el personal sanitario, recaería por tanto la mayor parte de la falta de humanidad. Me niego a pensar que todos los sanitarios que se la juegan a diario no hacen lo humanamente posible por sus pacientes. Quizás estemos errando el tiro o viendo solo una cara de una figura geométrica compleja.

Esto me lleva a un razonamiento simple, pero creo que acertado al menos en parte. Si los sujetos humanizadores (léase sanitarios) han demostrado hacerlo y a pesar de ello solicitamos humanización, ¿no estará el problema en otro sitio?

Humanizar las organizaciones

Cuando sentimos la necesidad de humanizar la medicina en realidad creo que debemos empezar por humanizar las organizaciones y por ende el sistema sanitario.

Es indispensable que perdure la sostenibilidad del sistema público y también que la empresa privada encuentre retorno a sus inversiones. Quizás no hemos sabido encontrar equilibrio entre la racionalidad económica, la presión asistencial y la atención personal.  La eficacia y la eficiencia, en muchas ocasiones vestida con el sugestivo traje de la evidencia, nos ha llevado a economizar también el tiempo, casi siempre en detrimento de la relación sanitario paciente. Son muchos los estudios que demuestran que “perder” tiempo informando al paciente genera más adherencia al tratamiento y por tanto mejores resultados en empatía y salud. A pesar de ello en la mayoría de las ocasiones prima el cortoplacismo. Importan más el número de actos que el valor que aportamos en cada uno de ellos.

En muchas ocasiones se aborda la humanización desde el sentimentalismo o la compasión. Ambos efectos, aún con buena intención, suelen ser poco efectivos. Se suelen diluir cuando el apremio desaparece. Sin embargo, es cierto que la omnipresencia de la efectividad ha postergado a un plano lejano a la afectividad, tan importante en cualquier relación humana. Me parece un punto importante tener una mirada sensible en el desarrollo de estos planes, pero sin caer en buenismo vacuo. La fundación Humans dispone de material muy interesante que nos puede ayudar a ello.

Uno de los talones de Aquiles de los planes de humanización, a mi entender, es que suelen buscar el efectismo por encima de la efectividad. Más que un cambio cultural en la organización se buscan medidas impactantes de nuevo a corto. Los planes suelen contar poco con los profesionales a pesar de haber demostrado que saben del tema. En algunos casos da la impresión de que los sanitarios son solo un instrumento para conseguir un fin. Queremos que nuestros sanitarios derrochen y demuestren humanidad con los pacientes, pero desde organizaciones en muchas ocasiones frías y poco amigables con su personal.

Me parece prioritario empezar por la base y “desperdiciar” tiempo, energía y dedicación con los que están más cerca del enfermo. Su actuación es la que el paciente percibe más próxima y por tanto es la que más impacto le generará. Difícil aportar sensación de humanidad si el momento de la relación sanitario-paciente no es lo más humana posible.

Todos son importantes

Pero no sólo el personal asistencial es importante. Todos los integrantes del sistema han de sentirse y creerse cuidadores de los pacientes y sus familias. Es igual el puesto que desempeñen. La exéresis de un complejo tumor cerebral será un fracaso si a pesar de contar con excelentes neurocirujanos no disponemos de un adecuado servicio de limpieza en el quirófano. Todos son importantes.

Disponemos de un claro ejemplo de éxito en el mundo sanitario. El modelo de Cleveland Clinic. Es un caso de estudio en las escuelas de negocio. Se propusieron: “Trabajar para ser líder mundial en experiencia del paciente, resultados clínicos, investigación y formación” (visión de Cleveland Clinic). El secreto de su éxito fue cambiar la cultura de la organización y el pilar más importante del cambio fue su personal. Invirtieron varios años y miles de horas en escucharlos y formarlos. Hoy en día es probablemente la mejor organización del mundo sanitario en este campo.

Quizás habría que escuchar a Richard Branson, magnate fundador de Virgin, cuando habla de sus empleados y reconoce: “Lo primero no son los clientes. Lo primero son los empleados. Si cuidas de tus empleados, ellos cuidarán de tus clientes”.

Para generar una medicina más humana debemos dotar nuestras organizaciones de humanismo. Recomiendo la lectura del libro “Humanizar. Humanismo en la asistencia sanitaria” de José Carlos Bermejo. Tenemos que enseñar a los alumnos que la medicina humana tiene más que ver con la dedicación que con el cumplimiento y que nuestros pacientes, como bien recomendaba Pedro Laín Entralgo necesitan no solo de nuestra aptitud sino de nuestra actitud.