“Nuestra” experiencia del paciente

En una charla reciente con amigos se abordó el tema de la sanidad y de la calidad de la misma. Mis amigos como usuarios del sistema sanitario, tanto público como privado, relataban la auténtica experiencia del paciente. Estas en muchas ocasiones estaban alejadas de los parámetros que nos empeñamos en recoger. Una vez más tuve la sensación que hacemos muchas cosas por y para los pacientes pero sin contar con ellos (¿el paciente en el centro?).

La experiencia para el paciente, según un informe reciente del Instituto Beryl, es importante en el 90% de los mismos y “extremadamente importante” en el 60%. Por ello me pregunté si estamos cubriendo las necesidades que realmente demandan. Por poner un poco de perspectiva y ver si hemos evolucionado en un tema que ya está un poco “manoseado” revisé qué nos pedían los enfermos y si realmente tenemos en cuenta sus solicitudes cuando estudiamos su experiencia.

Un punto de partida razonable para analizar su experiencia puede ser un artículo publicado en JAMA en 2011 (What Patients Really Want From Health Care). En este se explicitaba qué es lo que realmente quieren los pacientes. Corresponde en gran medida con las recomendaciones del Instituto Picker.

  • Recuperar su salud e integrarse pronto en su situación de bienestar previo
  • Rapidez
  • Amabilidad
  • Certeza en su diagnóstico y tratamiento
  • Capacidad de elección y coordinación entre los profesionales
  • Habitación individual
  • Servicios que no sean gravosos (en USA), aquí podríamos traducirlo por acceso a la mayor cartera posible de forma gratuita
  • Información sobre los mejores procedimientos y resultados
  • Tratamientos que requieran poco esfuerzo. Prefieren medicación a estrategias que supongan cambios conductuales

Veamos si medimos estos preceptos en la encuesta que anualmente realiza el Ministerio de Sanidad como es el último Barómetro sanitario publicado en 2018 y el estudio reciente sobre experiencia del paciente en la sanidad privada editado por IDIS.

Es indudable que el sistema vela por la sanación de sus pacientes pero existe una “pequeña” sutileza. El enfermo busca una pronta recuperación de su estado de bienestar que es un paso más allá de la curación. Esto implica una labor de integración comunitaria tras el proceso morboso. Tras el alta muchos pacientes mantienen secuelas o un largo periodo de convalecencia. Se encuentran entonces ante un abismo de soledad e impotencia. En ello tengo serias dudas que hayamos tenido una evolución llamativa. Ni en el Barómetro ni en el documento de IDIS hay indicios de este tema. Una clara opción de mejora (ver artículo)

Los pacientes no quieren demoras. Este es uno de los motivos que aluden en el Barómetro para elegir la opción privada. El sector privado goza de una clara ventaja competitiva en este campo. Es cierto que está dando últimamente señales de saturación. Es un campo propicio en el que las nuevas tecnologías pueden ser de gran ayuda y quizás sea uno de los motivos para agilizar la implantación de sistemas de telemedicina.

Nos sorprendió Provonost en su día (ver post en blog gestionclinicavarela), con un decálogo del paciente cargado de peticiones de amabilidad y educación. Tanto en el documento del Ministerio como en el de IDIS se recoge la preocupación por estos valores. En ambos sectores parece estar muy reconocido por el paciente.

Con la evolución de los tiempos mejora nuestra capacidad diagnóstica y terapéutica de forma paralela con la investigación. Sin embargo puede que el sobrediagnóstico y la sobreterapia asociada estén lastrando la buena evolución de nuestros pacientes en muchos casos. En el barómetro abordan de forma valiente y directa este tema. Preguntan a los pacientes si han sufrido errores en su asistencia. El 10% reconocen que sí. Ninguna referencia de este tema en el estudio de la sanidad privada.

En la capacidad de elección del paciente gana por goleada la opción de la sanidad privada. Sin embargo en la continuidad y coordinación asistencial menos de la mitad de los encuestados en ambos sistemas aprecian el esfuerzo. Este es uno de los caballos de batalla de los sistemas sanitarios de forma prácticamente universal. De nuevo la tecnología tiene mucho que decir y es un área de mejora evidente en la experiencia del usuario.

Los pacientes quieren intimidad en una habitación individual, algo que a priori parece insostenible universalizar en la sanidad pública. Podría contribuir a ello (no sólo en el ámbito público) el desarrollo de más modelos de hospitalización a domicilio. Acercar el hospital al paciente y no necesariamente al revés.

Ambas opciones sanitarias adolecen de la publicación de resultados de salud que es lo que los pacientes demandan. Hemos inundado a los ciudadanos con miles de datos sobre resultados de estructura y proceso: número de camas, consultas atendidas, altas generadas…. Pero poco le hemos ofrecido sobre lo que realmente nos piden (ver ICHOM): posibilidad de linfedema tras cáncer de mama, tiempo para incorporación plena tras cirugía de cadera, probabilidad de impotencia tras cirugía prostática….

Es evidente el esfuerzo que hacemos clínicos y gestores para mejorar la salud de nuestros pacientes. En los documentos citados se analizan muchos parámetros de interés pero creo que sigue existiendo un sobreuso de nuestro criterio para medir “su” experiencia. Consumimos mucha energía en demostrarles cosas que no nos piden y nos empeñamos en que les gusten. A veces obviamos otras que para ellos son necesarias porque a nosotros nos parecen superfluas. ¿Nos da miedo aceptar sus necesidades?

A veces los pacientes nos piden pan y nosotros le damos tortas. No es lo mismo aunque puede ser parecido. El problema es que se acabe convirtiendo en una norma y finalmente hagamos un pan como unas tortas.

El paciente en el centro de la atención. ¿De verdad?

Paciente perdido en el sistema

Aún nos queda mucho que aprender de la empresa

Nuestra vida se mueve habitualmente entre eslóganes. Nos sitúan, al menos temporalmente, como personas únicas en el centro de un microuniverso. Las empresas sitúan al cliente en el centro. Queremos para nuestros hijos colegios centrados en la persona. Damos por supuesto que la formación académica será buena. Viajamos con compañías que nos personalizan nuestra tarjeta . Nos hacen sentir en el centro con programas de puntos que nunca canjeamos. Cuando leemos el periódico online nos aparecen anuncios con ofertas de viajes.  Curiosamente centradas en lugares que intentamos ir hace meses pero que finalmente desistimos por no encontrar ofertas suculentas.

En definitiva somos presa del customer centric. Este anglicismo propone tratar a cada cliente como único y de forma personalizada. Previamente se ha obtenido el mayor conocimiento posible sobre sus preferencias, gustos, medidas antropométricas, etc. Por supuesto nosotros mismos se lo hemos facilitado a través de la red. En este tipo de abducción ya sabemos que los genios son los señores de Apple. Nos introducen en una esclavitud tecnológica difícil de abandonar.

La medicina perdió el centro

Lógicamente la medicina no debía haber escapado nunca de este panorama antropocéntrico pero sucedió.  Ya vimos en un post previo que precisamente los pacientes que son seguidos por su médico habitual tienen menos mortalidad. Una de las razones es que se establece mejor relación con el paciente. Se tiene más información y es más fácil una atención centrada en el enfermo.

Ahora todos los sistemas públicos y privados presumen de poner al paciente en el centro de la atención. Se habla mucho de la atención centrada en el paciente pero a veces con más ruido que nueces.

Recientemente, al preparar una charla a la que me invitaron en la Universidad de Málaga, comprobé algo que intuía. Es difícil encontrar una definición completa de este manido término (patient centered care en inglés).

Algunos lo simplifican tanto que creen hablar de atención centrada en el paciente por haber mejorado la hostelería de su centro sanitario. Otros lo confunden con aumentar la satisfacción, que no la experiencia. Retroalimentan así el consumismo sanitario al que la población en general nos hemos suscrito. Muchos clínicos piensan que esa asignatura se la saben pero que no la ponen en práctica por falta de tiempo (no les falta razón… en lo de la falta de tiempo claro). Algunos gestores, cortos de miras y poco ilustrados, creen que es una forma de encarecer la asistencia (para facilitarles el trabajo de búsqueda les dejo una referencia que avala la reducción en la frecuentación entre otras cosas). Los que menos realmente han realizado una catarsis en su cultura organizativa que es de lo que se trata. En general el panorama me recuerda al magnífico cuadro de El Bosco que conocemos como El jardín de las delicias. En él se mezclan alegorías fácilmente interpretables con escenas de origen incierto y a las que cada uno de los visitantes les atribuye un significado diferente.

Lo que no se persigue no se consigue

Me sorprendió que la Organización Mundial de la Salud (OMS) no disponga de una definición de este concepto. Sin embrago sí lo hayan desarrollado otros organismos. Probablemente el axioma más aceptado internacionalmente sea el del Instituto Picker. Éste establece ocho puntos para colocar al paciente en el centro del sistema: respeto por las preferencias del paciente, coordinación en los cuidados, información y educación, confort físico, ayuda emocional, involucrar a familiares y amigos, continuidad al alta y buen acceso al sistema sanitario.

Cualquier clínico y paciente estará de acuerdo en la importancia de todos estos puntos. Personalmente creo que es una definición incompleta. En mi modesta  opinión hay ausencias notorias. Por ejemplo no se cita la seguridad del paciente en una sociedad en la que los errores médicos son la tercera causa de muerte y en la que la probabilidad de fallecer en un ingreso hospitalario de fin de semana es superior a cualquier día laboral. No se enumera la mejora en los resultados que nos lleven a disminuir la variabilidad clínica . Ésta conduce a tener seis veces más probabilidad de ser ingresado por insuficiencia cardíaca dependiendo de la región en la que enfermes. Tampoco hace referencia al respeto por los profesionales sanitarios que consiga frenar la escalada infame de agresiones físicas y verbales a las que algunos compañeros se ven sometidos. No he leído en la definición nada sobre la imperiosa necesidad de medicina que aporte valor y que destierre el sobrediagnóstico en un sistema sanitario en el que el 75% de las coronariografías que realizamos podrían ser evitadas según el estudio EVINCI.

De nuevo el cuadro de El Bosco se me aparece y veo muchas figuras en la pintura de significado incierto.

Existen modelos donde fijarnos

Es inteligente aprender de los que ya lo han hecho. Un ejemplo claro de organización comprometida con este sistema de atención es la Cleveland Clinic.

Hace una década quisieron dejar de ser pioneros sólo en la calidad técnica de la asistencia. Querían convertirse en abanderados a la hora de mejorar la experiencia del paciente. Es recogido magníficamente en un artículo de la revista Harvard Bussiness Review. Tras concienciar a todos los profesionales e invertir tiempo y dinero en su formación mejoraron la capacidad de escuchar, comunicar y empatizar con el paciente. Consiguieron  que cada una de las personas que interactuaban con el enfermo, independientemente de la categoría profesional, se convirtiera en un cuidador del mismo y no en un mero trabajador sanitario.

En España el Instituto para la Experiencia del Paciente es una iniciativa que ayuda a realinear las organizaciones sanitarias colocando a éste en el lugar del que nunca debió ser desubicado. Recientemente tenemos un ejemplo en el Hospital de Guadarrama  quien ha recibido la certificación “patient first” que acredita su preocupación por poner al paciente en el núcleo.

No vale con cambiar sólo la preposición

Llevamos años diseñando sistemas sanitarios para los pacientes pero sin los pacientes. No se trata de un mero juego de preposiciones donde deberíamos cambiar el “sin” por el “con”. Se trata de un cambio cultural para integrar a los enfermos en las decisiones personales, por supuesto, y en las estratégicas de  nuestro sistema sanitario.

De cualquier forma si fuésemos capaces de integrar al paciente también deberíamos plantearnos ampliar el alcance de la definición. Seguramente la comisión diseñada para acordar ésta omitió ciertos conceptos por asumir que está implícito en una asistencia de calidad. Desde el principio de los tiempos el paciente siempre fue lo más importante para el médico y miren como nos encontramos ahora intentando de nuevo buscar la ubicación geométrica del mismo.

Al final va a llevar razón Sir Alec Issigonis, ingeniero diseñador del mítico coche Mini, cuando dijo que un dromedario es un caballo diseñado por un comisión.