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A veces la mejor manera de innovar es copiar

La revolución que supuso internet y los cambios que la red ocasionó en el modelo económico y social son algo ya del pasado. La red influye en nuestra conducta. Hoy en un dispositivo que cabe en la palma de la mano tenemos una ventana al mundo. Actualmente las tecnologías de la información y la comunicación están ya más extendidas que la electricidad. Llegan a 3000 de los 7000 millones de personas que hay en el planeta.

La red ha modificado la evolución de la sociedad en los últimos años, pero dentro de esta hay un actor que marca la diferencia. Ese es Google. Internet nos introdujo en el futuro y Google lo está cambiando influyendo en nuestra conducta.

Recientemente una socióloga estadounidense, Shoshana Zuboff, profesora emérita de Harvard, ha escrito La era del capitalismo de la vigilancia. Se trata de un ensayo extenso muy recomendable. Difícil de catalogar por plantear temas como la economía conductista, psicología, la tecnología y el pensamiento político. Su lectura me ha hecho encontrar similitudes con el mundo sanitario. El texto te permite reflexionar, obtener ideas y vislumbrar proyectos que posiblemente acaben siendo una realidad asistencial. Le queda a uno la sensación que se está gestando delante nuestra sin que reparemos en ello.

Cuenta Zuboff que los desarrolladores crearon el motor de búsqueda para ser los mejores en escudriñar y clasificar páginas y documentos en la red. Inicialmente se retroalimentaban en un círculo virtuoso. Empleaban datos de las búsquedas para mejorar exploraciones sucesivas. Durante una temporada despreciaron lo que los convertiría no sólo en una empresa multimillonaria sino en el referente universal en modelos predictivos e inductivos. Detrás de una búsqueda nimia se esconde una información valiosísima que denominan excedente conductual. Información sobre el comportamiento de los usuarios. Esta, bien trabajada, no solo sirve para predecir deseos y comportamientos futuros sino para inducir determinadas conductas. Eureka¡¡¡¡, habían encontrado El Dorado del mundo publicitario y una forma real de monitorizar la intención de voto en las elecciones, entre otras cosas.

Los datos conductuales pasaron de ser “ruido” en la memoria de los ordenadores a ser un activo de vigilancia y una materia prima valiosísima. Se abría un nuevo horizonte, el mercado conductual. El presidente ejecutivo de Google, Eric Schmidt, lo manifestaba claramente. “Si nos dais más información de vosotros mismos, de vuestros amigos, podemos mejorar la calidad de nuestras búsquedas. No nos hace falta que tecleéis nada. Sabemos dónde estáis, sabemos dónde habéis estado. Podemos saber más o menos qué estáis pensando”. Nadie escapa, por mucho que lo intente, del sistema de vigilancia universal que han diseñado. El filósofo alemán Byung-Chul Han lo expresaba claramente “pienso que estoy leyendo un ebook, pero en realidad es el ebook el que me lee a mí”.

Google lo tiene claro, el mercado y el futuro está en la gestión de datos. Gasta cantidades ingentes de dinero en generar productos gratuitos (gran parte aportan mucho valor) cuya única finalidad es obtener nuestra localización, nuestros gustos, nuestras tendencias…Son un producto gratuito porque en realidad el producto somos nosotros.

¿Y si lo extrapoláramos al mundo de la sanidad?

Llevamos años y años recopilando información de nuestros pacientes. Hasta ahora la hemos analizado de una forma más o menos casera. En los servicios se vigilan indicadores de forma aislada. Investigadores clínicos, por ejemplo, publican los resultados de cierta terapia. Analizan para ello las historias clínicas, que con mayor o menor suerte pueden estar digitalizadas. A pesar de ello, es posible que cueste encontrar los datos que necesitan.  Aplican una pulcra metodología y obtienen conclusiones de cierta relevancia que publican sobre un pequeño hito. Los residentes de una especialidad elaboran comunicaciones a congresos sobre cohortes de pacientes. Buscan y filtran datos durante unos días para concluir sobre esa cohorte en esa patología.

Manejamos información en silos reservados, para “pequeños” proyectos y para determinados momentos. No conseguimos/podemos/queremos analizar el excedente conductual de nuestros pacientes ni de nuestros profesionales. Seguimos sin lograr extender el mapa completo de datos y mantenemos el afán por sectorizarlos. En algunos casos por dificultades en la extracción de la información recogida en formatos difíciles de manejar. En otras porque los profesionales o gestores tienen miedo a universalizar la misma. Muchas veces amparados en la protección de datos. ¡¡Cómo si no hubiese opciones de anonimizar hoy en día los registros¡¡. También tenemos dificultades para entendernos con las tecnológicas. Ambos mundos siguen funcionando en paralelo salvo en determinados proyectos aislados o puntuales.

Tengo la sensación de que estamos demorando algo inaplazable. Atesoramos los datos como el Tío Gilito sus monedas. Los proveedores sanitarios no quieren “ceder” esta información. Temen perder el control. No reparamos que si no los explotamos solo tienen un valor residual. Algunas instituciones prefieren no publicarlos por temor a los resultados que obtendrían o por miedo a que el resto vayan a la zaga y les copien. Una mentalidad muy pobre. Creo que realmente no están midiendo la ventaja competitiva que esto les reportaría. La verdadera innovación no consiste en hacer algo que nadie te pueda copiar sino en realizar cambios que todo el mundo quiera copiarte.

Las tecnológicas disponen de herramientas de análisis y de “un saber hacer” contrastado, pero quizás, les sobra afán comercial. Una alianza equilibrada creo que sería un proyecto ganador. Esta ausencia de coalición está haciendo que las tecnológicas busquen nichos de información en los propios pacientes. Conocen las distancias que caminan, cuanto ejercicio realizan, las calorías que ingieren y próximamente seguro que les facilitarán herramientas que monitorizarán a los pacientes y serán capaces de tomar algunas decisiones clínicas. Es muy posible que conozcan en poco tiempo más de los pacientes que los propios clínicos.

Me parece que no plantear y facilitar estudios masivos de información que puede mejorar la calidad y la cantidad de vida de nuestros pacientes es probable que no sea una opción sino una obligación ética.

 

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Innovación. El mito del carro alado de Platón

La innovación es fundamental en sanidad, sin ella no hay cambio y cuando esta no se emplea es difícil mejorar el sistema.

Innovación es oportunidad de progreso. Se superan procedimientos antiguos para aumentar la productividad. Rompemos con un modelo para conseguir mejores resultados. Una permuta en la acción habitual con el fin de aumentar la comodidad, el acceso o la sencillez. En definitiva, innovación es canjear la manera de actuar por otra que aporta más valor preferiblemente con menor costo. Es así como las organizaciones evolucionan.

Hasta aquí podríamos estar todos de acuerdo.

El problema es cuando la innovación se vincula inexorablemente a la tecnología. Es entonces cuando la tecnología se coloca como fin y no como herramienta. En lugar de realizar innovación podríamos estar haciendo “Tecnovación”. En medicina es un anzuelo que mordemos con frecuencia.

La implantación, por ejemplo, de un nuevo protocolo que disminuya las resistencias a antibióticos en un centro sanitario es algo muy innovador. Aunque el soporte sea en papel y no haya algoritmos de inteligencia artificial de por medio. Como también lo es evitar el trasiego de pacientes para autorizaciones o visados de determinados procedimientos engorrosos para él y la familia.

En alguna ocasión he escrito que nos confundimos con las preposiciones. Pensamos en el paciente y por el paciente, pero sin el paciente. A la hora de innovar cometemos el mismo error. Habría que empezar por el principio. Basarnos en lo que nos cuenta el enfermo para innovar con él. Basta por ejemplo con acudir al instituto de experiencia del paciente (iexp) donde podemos encontrar información muy valiosa.

Por aquello de volver al principio he visto cierta similitud con el mito del carro alado que Platón (427-347 aC) planteó en su obra Fredo. “El alma (léase la innovación) es semejante a un carro alado del que tiran dos corceles regidos por un auriga moderador”

El caballo blanco simboliza el ánimo. Encaja con la figura del corcel albino una innovación quizás poco glamurosa. No por ello indeseada o innecesaria para los pacientes. Una innovación sin grandes artificios técnicos y con más trabajo de puertas adentro. Cambios que son difíciles de llevar a la práctica por que los damos por implantados desde hace mucho tiempo. Nos equivocamos. Puede ser también que hayan caído en desuso. Basta con leer lo que el paciente demanda en el decálogo elaborado por enfermos del Johns Hopkins. Para sorpresa de muchos profesionales nos solicitan algo básico y primario. Nos piden educación, empatía y amabilidad. Respeto a sus valores. Demandan información simétrica y comprensible. Sería por tanto muy innovador por ejemplo implantar la toma de decisiones compartidas ya que en nuestro país el 76% de los hospitales no lo tienen desarrollado. También podemos innovar convirtiendo de forma real a la atención primaria en la puerta de entrada al sistema sanitario. Habría que  dotarla adecuadamente de autonomía y autogestión con la finalidad de resolver los problemas de sus usuarios. Más que una innovación sería una revolución si de verdad consiguiéramos integrar y desarrollar el campo sociosanitario. Si ofreciéramos resultados de salud relevantes para el paciente, si de verdad el sistema girara en torno al enfermo….

El caballo negro simboliza el apetito o pasión. En este rocín sí hay glamur. A veces con un exceso de marketing y de anglicismos que lo hacen más impactante. Es una innovación más fácil de vender a la opinión pública e incluso a los profesionales sanitarios. Sin embargo, suele ser una innovación de mayor coste económico a la hora de adquirirla. Requiere mayor tiempo de amortización. Avances tecnológicos como la radiocirugía gracias al CyberKnife, cirugía robótica mediante Da Vinci, telemonitorización, terapia génica, realidad aumentada, impresión 3D , secuenciación genómica y un largo etcétera de avances que nos están permitiendo tratar y mejorar muchas patologías.

El auriga representa la razón que ha de regir y gobernar el carro. Este papel no siempre es fácil. Suele ser encarnado por gestores o directores de innovación que reciben demasiados estímulos, en ocasiones contrapuestos. La industria ofrece avances espectaculares que pueden generar a veces una demanda hasta entonces oculta o incluso innecesaria (demanda artificial). Los inversores sanitarios a veces presionan para disponer de tecnología que les permitan hacer sus centros más atractivos. Los clínicos nos encandilamos con la magia de soluciones tecnológicas que nos prometen mejores resultados no siempre relevantes para los pacientes.

Ambos caballos son fundamentales para que el carro se desplace de una forma eficaz. El mayor brío de uno sobre otro escorará el carromato y lo sacará de su trayectoria. En este caso necesitaríamos aflojar al más poderoso y ayudar al débil para volver al camino adecuado. Es de suma importancia la figura del conductor. Este debe conocer bien a sus corceles y el recorrido que ha de seguir para llegar al destino. El cual no debe ser otro que ofrecer lo mejor a nuestros pacientes, a sus familiares y a nuestros profesionales.

#LoimportanteelPaciente

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Decisiones compartidas al final de la vida

María era una señora entrañable a la que revisaba clínicamente desde hacía más de dos décadas. En este periodo nos dio tiempo a conocernos bien. Habíamos comentado en varias ocasiones como afrontaríamos (hablaba en plural) si a ella le diagnosticaban alguna vez una enfermedad incurable o terminal. No le gustaría pasar el final de sus días, si fuera posible, en un hospital. Prefería estar en casa rodeada de los suyos. Era una señora religiosa y quería recibir asistencia espiritual antes de irse de este mundo. Llegó el momento a sus 88 años. Estuvo en tratamiento paliativo domiciliario algunos meses. En el último mes comenzó un declinar sin vuelta atrás. Unos días antes de finalizar su vida me pidió ver a un sacerdote. Me sorprendió. ¿Tenía que ser yo el encargado de este tema si estaba allí su familia? Fue una lección para mí. Conmigo había pactado sus últimos días. Era parte de su tratamiento. Igual que me solicitaba un incremento de dosis por dolor, quería que le buscara alivio espiritual. Para ella quizás más importante que la molestia física*.

*Es un caso clínico real. El nombre de la paciente es figurado. Agradezco a su familia la autorización que me han otorgado para su publicación.

Todos los médicos hemos vivido con nuestros pacientes o familiares situaciones finales. En algunas especialidades es algo muy común. La población en general nos identifica con la curación y la vida. Pero no se les escapa que también estamos muy cerca de la muerte. Es algo a lo que desgraciadamente nos aproximamos muy a menudo.

Para nosotros es normal indicar un determinado procedimiento quirúrgico o revelar un diagnóstico. Lo hacemos habitualmente con soltura e intentamos explicarlo de forma llana. Sin tecnicismos. Para que el enfermo lo asimile. Le demostramos que estamos preparados técnicamente. Respondemos sus preguntas para generarle confianza antes del procedimiento. Sin embargo, solemos demostrar una falta de entereza para dialogar con el enfermo sobre el final de su vida. No sólo no propiciamos estas conversaciones, sino que en la mayoría de las ocasiones las rehuimos. Se ha publicado que sólo la mitad de los pacientes que querían manifestar sus preocupaciones transcendentales pudieron hablarlo con su médico.  Como se recoge en este trabajo los clínicos tendemos a cambiar de tema y reconducir la conversación a aspectos médicos cuando se aborda el tema religioso con familiares de pacientes graves. En general, estamos poco preparados para afrontar un tema que les preocupa a muchos de nuestros pacientes como muy bien se recoge en este post.

A pesar de intentar no involucrarnos para muchos enfermos es un tema que les importa de forma considerable. Hasta un 70% de los que se acercaban al final de la vida querían que su médico conociera sus tendencias espirituales según se recoge en un reciente trabajo publicado en JAMA. Esto hacía que se sintieran mejor atendidos. Los pacientes que no ven satisfechas sus necesidades espirituales califican la asistencia como de peor calidad. Es un parámetro importante para tener en cuenta ahora que tanto nos preocupa y ocupa la experiencia del paciente.

La brecha existente entre lo que el paciente desea y recibe es una imagen especular de lo que ocurre con los clínicos. En este artículo el 80% de los médicos de UCI creían que indagar sobre las preocupaciones religiosas de los pacientes era su responsabilidad. Además, reconocían no sentirse incómodos cuando estos temas se abordaban con el paciente o la familia. Sin embargo, a pesar de todo ello sólo el 14% lo ponía en práctica. Este trabajo puso de manifiesto que a menor número de años de experiencia los clínicos encontraban más dificultad para dialogar sobre el tema espiritual. Una vez más estoy convencido que parte de la solución está más atrás. Deberíamos plantearnos si a nuestros alumnos en las facultades les estamos enseñado a abordar bien el tema de la comunicación con el paciente.

Los beneficios de contar con un final asistido en lo espiritual van más allá de la experiencia del paciente. Los familiares también quedan más confortados en el duelo. Estos presentan menor índice de depresión tras el fallecimiento. Existen además beneficios colaterales para el  sistema sanitario. Estos enfermos tienen menor tasa de mortalidad en UCI y menor número de procedimientos agresivos a expensas de una mayor utilización de cuidados paliativos. En conjunto son enfermos menos onerosos. El coste medio de atención al final de su vida es menor.

Soy un convencido de la importancia de las decisiones compartidas. Es una forma adecuada de compensar el desequilibrio de conocimiento entre las dos partes y evitar una respuesta viciada. En las decisiones asistenciales el saber del clínico es muy superior al del paciente. Sin embargo, en muchas ocasiones sabemos poco de lo que realmente a él le importa. En ocasiones decidimos por él y en otras no le dejamos que lo haga. Parece que más pacientes de los que imaginamos necesitan que les ayudemos en el momento más difícil de su enfermedad y muchas veces no se lo ponemos fácil. En un artículo de JAMA el 94% de los encuestados se mostraron de acuerdo para que el médico le preguntara en el final de sus días por sus creencias y asistencia espiritual. Creo que preguntar no es ofender y quizás deberíamos tener presente que muchos enfermos quieren y esperan que les preguntemos. Puede que los estemos defraudando si no lo hacemos.