Decisiones compartidas al final de la vida

María era una señora entrañable a la que revisaba clínicamente desde hacía más de dos décadas. En este periodo nos dio tiempo a conocernos bien. Habíamos comentado en varias ocasiones como afrontaríamos (hablaba en plural) si a ella le diagnosticaban alguna vez una enfermedad incurable o terminal. No le gustaría pasar el final de sus días, si fuera posible, en un hospital. Prefería estar en casa rodeada de los suyos. Era una señora religiosa y quería recibir asistencia espiritual antes de irse de este mundo. Llegó el momento a sus 88 años. Estuvo en tratamiento paliativo domiciliario algunos meses. En el último mes comenzó un declinar sin vuelta atrás. Unos días antes de finalizar su vida me pidió ver a un sacerdote. Me sorprendió. ¿Tenía que ser yo el encargado de este tema si estaba allí su familia? Fue una lección para mí. Conmigo había pactado sus últimos días. Era parte de su tratamiento. Igual que me solicitaba un incremento de dosis por dolor, quería que le buscara alivio espiritual. Para ella quizás más importante que la molestia física*.

*Es un caso clínico real. El nombre de la paciente es figurado. Agradezco a su familia la autorización que me han otorgado para su publicación.

Todos los médicos hemos vivido con nuestros pacientes o familiares situaciones finales. En algunas especialidades es algo muy común. La población en general nos identifica con la curación y la vida. Pero no se les escapa que también estamos muy cerca de la muerte. Es algo a lo que desgraciadamente nos aproximamos muy a menudo.

Para nosotros es normal indicar un determinado procedimiento quirúrgico o revelar un diagnóstico. Lo hacemos habitualmente con soltura e intentamos explicarlo de forma llana. Sin tecnicismos. Para que el enfermo lo asimile. Le demostramos que estamos preparados técnicamente. Respondemos sus preguntas para generarle confianza antes del procedimiento. Sin embargo, solemos demostrar una falta de entereza para dialogar con el enfermo sobre el final de su vida. No sólo no propiciamos estas conversaciones, sino que en la mayoría de las ocasiones las rehuimos. Se ha publicado que sólo la mitad de los pacientes que querían manifestar sus preocupaciones transcendentales pudieron hablarlo con su médico.  Como se recoge en este trabajo los clínicos tendemos a cambiar de tema y reconducir la conversación a aspectos médicos cuando se aborda el tema religioso con familiares de pacientes graves. En general, estamos poco preparados para afrontar un tema que les preocupa a muchos de nuestros pacientes como muy bien se recoge en este post.

A pesar de intentar no involucrarnos para muchos enfermos es un tema que les importa de forma considerable. Hasta un 70% de los que se acercaban al final de la vida querían que su médico conociera sus tendencias espirituales según se recoge en un reciente trabajo publicado en JAMA. Esto hacía que se sintieran mejor atendidos. Los pacientes que no ven satisfechas sus necesidades espirituales califican la asistencia como de peor calidad. Es un parámetro importante para tener en cuenta ahora que tanto nos preocupa y ocupa la experiencia del paciente.

La brecha existente entre lo que el paciente desea y recibe es una imagen especular de lo que ocurre con los clínicos. En este artículo el 80% de los médicos de UCI creían que indagar sobre las preocupaciones religiosas de los pacientes era su responsabilidad. Además, reconocían no sentirse incómodos cuando estos temas se abordaban con el paciente o la familia. Sin embargo, a pesar de todo ello sólo el 14% lo ponía en práctica. Este trabajo puso de manifiesto que a menor número de años de experiencia los clínicos encontraban más dificultad para dialogar sobre el tema espiritual. Una vez más estoy convencido que parte de la solución está más atrás. Deberíamos plantearnos si a nuestros alumnos en las facultades les estamos enseñado a abordar bien el tema de la comunicación con el paciente.

Los beneficios de contar con un final asistido en lo espiritual van más allá de la experiencia del paciente. Los familiares también quedan más confortados en el duelo. Estos presentan menor índice de depresión tras el fallecimiento. Existen además beneficios colaterales para el  sistema sanitario. Estos enfermos tienen menor tasa de mortalidad en UCI y menor número de procedimientos agresivos a expensas de una mayor utilización de cuidados paliativos. En conjunto son enfermos menos onerosos. El coste medio de atención al final de su vida es menor.

Soy un convencido de la importancia de las decisiones compartidas. Es una forma adecuada de compensar el desequilibrio de conocimiento entre las dos partes y evitar una respuesta viciada. En las decisiones asistenciales el saber del clínico es muy superior al del paciente. Sin embargo, en muchas ocasiones sabemos poco de lo que realmente a él le importa. En ocasiones decidimos por él y en otras no le dejamos que lo haga. Parece que más pacientes de los que imaginamos necesitan que les ayudemos en el momento más difícil de su enfermedad y muchas veces no se lo ponemos fácil. En un artículo de JAMA el 94% de los encuestados se mostraron de acuerdo para que el médico le preguntara en el final de sus días por sus creencias y asistencia espiritual. Creo que preguntar no es ofender y quizás deberíamos tener presente que muchos enfermos quieren y esperan que les preguntemos. Puede que los estemos defraudando si no lo hacemos.

26 opiniones en “Decisiones compartidas al final de la vida”

  1. Como Cirujano, no digo que sea facil curar, por que no lo es, pero es mucho mas dificil saber ayudar a los pacientes en su etapa final y eso se aprende a lo largo de muchos años de profesión y solo si estas plenamente dispuesto a aprenderlo.
    .Desearia que las nuevas generaciones de Medicos estuvieran dispuestas a hacer el esfuerzo.
    Te felicito por tus reflexiones con las que me identifico al completo
    Enhorabuena por este magnifico blog

  2. Gracias por el artículo, son dos grandes temas que creo son básicos de forma transversal en medicina: la toma de decisiones compartidas y la atención a la dimensión espiritual. Creo que ambos temas deberían formar parte de las competencias básicas de un médico, en mi caso no lo fueron, no se me ofertaron desde las instituciones que debían preocuparse por ello. A día de hoy p.ej. los cursos de espiritualidad no se pueden acreditar por la ACSA. En este campo el documento de SECPAL: ” Espiritualidad en Clínica una propuesta de evaluación y acompañamiento espiritual en Cuidados Paliativos” , disponible en http://www.secpal.com//Documentos/Blog/Monografia%20secpal.pdf

  3. Excelente reflexión que los médicos nunca deberíamos olvidar. El deterioro de la sanidad y la presión asistencial han roto el vínculo médico paciente que antes se prolongaba durante años. Ojalá que nuestros jóvenes compañeros aprendan a ser una medicina más humana

  4. Mi querido amigo este artículo te enaltece y mantiene el nivel máximo que alcanzas como médico y persona. Orgulloso de ser tu amigo y paciente . Un abrazo fuerte

  5. Querido Paco, artículo excelente. Se vuelve a recordar que la medicina es ciencia y humanidad, que muchas veces se olvida y en el final de la vida esta última no es usada. El acompañar al moribundo hasta el final es obligación médica y entre esta obligación está el apoyo espiritual.
    Certifico que tu medicina desborda ciencia y humanidad.
    Gracias por ser como eres. Un fuerte abrazo

  6. Querido Paco, lo mejor de tu artículo, es que nos hace detenernos y pensar. En un mundo en el que hablar de la muerte se ha hecho tabú, artículos como el tuyo nos hace replantearnos la importancia de este camino hacia …..
    Continúa así.
    Un abrazo
    Antonio Fernández

  7. No basta con curar, acompañar la etapa final del enfermo tanto a nivel físico como espiritual hace grande esta profesión. Yo a veces pienso que se nace médico pues no basta con repartir ciencia y sabiduría. Hay que acompañar y ayudar al enfermo en su etapa final Enhorabuena Paco. Todos deberíamos leerte.

  8. Querido Paco, como siempre estás en lo cierto en nuestras relaciones médico paciente. Yo no he tenido problemas con sacar el tema en ocaciones vitales cuando el enfermo lo requería o lo intuía, puede que mi suerte fuera un médico ( mi padre) que supo con su ejemplo en señalarme su proceder en estas situaciones. Y solo me dijo una vez “ Que la vida no te apriete tanto, que tengas que creer, porque creerás. Un beso.

  9. Querido Paco, como siempre tus comentarios son acertado y te doy la razón, porque lo aprendí de mi Padre cirujano como yo. El lo practicaba y para no casarte más. Te diré una frase de El en su experiencia
    “ Que la vida no te apriete tanto que tengas que creer, pues creerás”
    Un abrazo .

  10. Muy acertadas estas reflexiones. Gracias por plasmarlo y ojalá los estudiantes de medicina y los residentes absorban esas enseñanzas. Fdo un Médico ~Enfermo.

  11. Excelente artículo Paco. Gracias.
    Que bueno es contar con profesionales de la medicina que nos ayuden a afrontar con dignidad los últimos días de la vida de nuestros seres queridos.
    Recientemente tuve que acompañar a mi padre en una situación irreversible que acabó con la muerte y, para mi, fue vital contar con la ayuda, el conocimiento, la experiencia y el cariño de un compañero tuyo que me ayudó a tomar las decisiones acertadas en cada una de las circunstancias con las que me iba encontrando.
    Que importante sois los profesionales de la medicina no solo para ganar en salud, sino para, como dice mi hija enfermera:
    “si puedes curar, cura; si no puedes curar, alivia; si no puedes aliviar, consuela; y si no puedes consolar, acompaña”.

  12. Muy acertada la reflexión y muy necesario atender a las creencias religiosas del paciente para garantizar una asistencia integral y de calidad. Para ello habría que insistir en la formación de los futuros profesionales de la salud; mejorar no solo las competencias en comunicación, sino trabajar por una atención sanitaria más humanizada y sensible a la dimensión espiritual del paciente.

  13. Excelente artículo. Una reflexión muy oportuna, querido Paco , que como bien dice conforta a la familia que ha afrontado esa difícil despedida con con consuelo y ayuda espiritual. Hablo desde la experiencia familiar muy cercana. Pero vivimos en una sociedad que se niega a ver la verdad de lo transcendente. Todo gozo placer y alegría. No sólo nuestros estudiantes de Medicina, nadie quiere ver los cerca de 100.000 fallecidos. Es deber del médico ayudar a bien morir, y eso incluye la paz espiritual.

  14. Acompañar al paciente más allá de lo estrictamente clínico es ayudarle en gran medida en ese momento difícil.
    Enhorabuena por tu reflexión

  15. Excelente articulo y humanización del momento de la despedida, querido Paco, si alguien pone no solo su cuerpo en ti si no su alma, es muy generoso por tu parte “profesor” ayudar y dar calma serenidad y dignidad a nuestra despedida en la medida que puedas. No hay gesto mas generoso y mas cargado de AMOR por los demás. Gracias Dr. Miralles. Mi amigo el “profesor”.

    1. Ojalá todos los médicos y enfermeras se preocuparan también de esa otra dimensión del enfermo. Ellos mismos se sentirían reconfortados al ayudar a los enfermos en la atención espiritual.

  16. Totalmente de acuerdo, amigo Paco. Yo también compartí esas situaciones con algunos de los pacientes que atendí durante mi vida profesional, y cada vez era más frecuente ver que te lo estaban de alguna manera demandando.

  17. Me parece una Excelente reflexión que debiera ser de lectura obligada para todos nuestros colegas.
    Percibo una auténtica tanatofobia especialmente en los médicos jóvenes que debe ser combatida con lecciones magistrales como la tuya,
    Enhorabuena!
    Dr. Joaquin Fernández-Crehuet

  18. Me parece de primera importancia el tema que tratas en tu block.
    Es muy necesario que el médico que trata a enfermos al final de la vida, esté convencido de la gran ayuda que puede presta al paciente si empatiza con sus inquietudes epirituales. Para ello debe tener un mínimo de formación para no transmitir más inquietud y ofrecer argumentos sólidos. Lo que requiere una preparación que no se imparte a lo largo de su recorrido curricular en las Facultades de Medicina. Y debería ser un tema destacado en su preparación. No basta con tener buena disposición. Ciertamente una parte de médicos con experiencia, muestra su faceta humanitaria en ese trance, pero por lo que puedo saber, la mayoría no se atreven por creer que no le corresponde esa tarea.
    Ese artículo del JAMA debería dársele mucha difusión. Como también tu propio blok. Puede ser de especial interés para que los médicos en esas situaciones, se convenzan de la mucha ayuda que pueden prestar al paciente.
    Enhorabuena por tu escrito.

  19. La faceta humanística y no digamos humanitaria es prioritaria en la Medicina que entendí . Al fin y al cabo aquí estamos para cuidar a nuestros pacientes !!!!!
    Chapeau querido paco !!!!!
    Antonio Ferrer

  20. Excelente artículo Paco. Comparto punto por punto lo que dices. Nuestros pacientes son cuerpo y espíritu. Nuestro deber es hacerles confortable el tránsito y acompañarles en sus creencias facilitándoles lo que necesiten. Pregunta omitida oportunidad perdida.

  21. Al dct Miralles lo conozco de hace tiempo.
    Siempre admiré:su ojo clinico,su sabiduría,serenidad y capacidad de aguante con los enfermos: siempre sonreía!! Y eso: Ayuda.
    Gracias Paco y q Dios te bendiga.Un abrazo

  22. Como siempre amigo Paco, cuánta razón tienes, y yo destacaría que al final al médico lo que le pide el cuerpo en esos últimos momentos es apartarte porque sientes impotencia ante el inminente final y el enfermo se te escapa y no es agradable ir a casa de un moribundo sin embargo ese apartamiento es lo que más daño puede hacer a esa persona que como tu bien dices deposita en ti lo corporal y lo espiritual.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *