“Nuestra” experiencia del paciente

En una charla reciente con amigos se abordó el tema de la sanidad y de la calidad de la misma. Mis amigos como usuarios del sistema sanitario, tanto público como privado, relataban la auténtica experiencia del paciente. Estas en muchas ocasiones estaban alejadas de los parámetros que nos empeñamos en recoger. Una vez más tuve la sensación que hacemos muchas cosas por y para los pacientes pero sin contar con ellos (¿el paciente en el centro?).

La experiencia para el paciente, según un informe reciente del Instituto Beryl, es importante en el 90% de los mismos y “extremadamente importante” en el 60%. Por ello me pregunté si estamos cubriendo las necesidades que realmente demandan. Por poner un poco de perspectiva y ver si hemos evolucionado en un tema que ya está un poco “manoseado” revisé qué nos pedían los enfermos y si realmente tenemos en cuenta sus solicitudes cuando estudiamos su experiencia.

Un punto de partida razonable para analizar su experiencia puede ser un artículo publicado en JAMA en 2011 (What Patients Really Want From Health Care). En este se explicitaba qué es lo que realmente quieren los pacientes. Corresponde en gran medida con las recomendaciones del Instituto Picker.

  • Recuperar su salud e integrarse pronto en su situación de bienestar previo
  • Rapidez
  • Amabilidad
  • Certeza en su diagnóstico y tratamiento
  • Capacidad de elección y coordinación entre los profesionales
  • Habitación individual
  • Servicios que no sean gravosos (en USA), aquí podríamos traducirlo por acceso a la mayor cartera posible de forma gratuita
  • Información sobre los mejores procedimientos y resultados
  • Tratamientos que requieran poco esfuerzo. Prefieren medicación a estrategias que supongan cambios conductuales

Veamos si medimos estos preceptos en la encuesta que anualmente realiza el Ministerio de Sanidad como es el último Barómetro sanitario publicado en 2018 y el estudio reciente sobre experiencia del paciente en la sanidad privada editado por IDIS.

Es indudable que el sistema vela por la sanación de sus pacientes pero existe una “pequeña” sutileza. El enfermo busca una pronta recuperación de su estado de bienestar que es un paso más allá de la curación. Esto implica una labor de integración comunitaria tras el proceso morboso. Tras el alta muchos pacientes mantienen secuelas o un largo periodo de convalecencia. Se encuentran entonces ante un abismo de soledad e impotencia. En ello tengo serias dudas que hayamos tenido una evolución llamativa. Ni en el Barómetro ni en el documento de IDIS hay indicios de este tema. Una clara opción de mejora (ver artículo)

Los pacientes no quieren demoras. Este es uno de los motivos que aluden en el Barómetro para elegir la opción privada. El sector privado goza de una clara ventaja competitiva en este campo. Es cierto que está dando últimamente señales de saturación. Es un campo propicio en el que las nuevas tecnologías pueden ser de gran ayuda y quizás sea uno de los motivos para agilizar la implantación de sistemas de telemedicina.

Nos sorprendió Provonost en su día (ver post en blog gestionclinicavarela), con un decálogo del paciente cargado de peticiones de amabilidad y educación. Tanto en el documento del Ministerio como en el de IDIS se recoge la preocupación por estos valores. En ambos sectores parece estar muy reconocido por el paciente.

Con la evolución de los tiempos mejora nuestra capacidad diagnóstica y terapéutica de forma paralela con la investigación. Sin embargo puede que el sobrediagnóstico y la sobreterapia asociada estén lastrando la buena evolución de nuestros pacientes en muchos casos. En el barómetro abordan de forma valiente y directa este tema. Preguntan a los pacientes si han sufrido errores en su asistencia. El 10% reconocen que sí. Ninguna referencia de este tema en el estudio de la sanidad privada.

En la capacidad de elección del paciente gana por goleada la opción de la sanidad privada. Sin embargo en la continuidad y coordinación asistencial menos de la mitad de los encuestados en ambos sistemas aprecian el esfuerzo. Este es uno de los caballos de batalla de los sistemas sanitarios de forma prácticamente universal. De nuevo la tecnología tiene mucho que decir y es un área de mejora evidente en la experiencia del usuario.

Los pacientes quieren intimidad en una habitación individual, algo que a priori parece insostenible universalizar en la sanidad pública. Podría contribuir a ello (no sólo en el ámbito público) el desarrollo de más modelos de hospitalización a domicilio. Acercar el hospital al paciente y no necesariamente al revés.

Ambas opciones sanitarias adolecen de la publicación de resultados de salud que es lo que los pacientes demandan. Hemos inundado a los ciudadanos con miles de datos sobre resultados de estructura y proceso: número de camas, consultas atendidas, altas generadas…. Pero poco le hemos ofrecido sobre lo que realmente nos piden (ver ICHOM): posibilidad de linfedema tras cáncer de mama, tiempo para incorporación plena tras cirugía de cadera, probabilidad de impotencia tras cirugía prostática….

Es evidente el esfuerzo que hacemos clínicos y gestores para mejorar la salud de nuestros pacientes. En los documentos citados se analizan muchos parámetros de interés pero creo que sigue existiendo un sobreuso de nuestro criterio para medir “su” experiencia. Consumimos mucha energía en demostrarles cosas que no nos piden y nos empeñamos en que les gusten. A veces obviamos otras que para ellos son necesarias porque a nosotros nos parecen superfluas. ¿Nos da miedo aceptar sus necesidades?

A veces los pacientes nos piden pan y nosotros le damos tortas. No es lo mismo aunque puede ser parecido. El problema es que se acabe convirtiendo en una norma y finalmente hagamos un pan como unas tortas.

Menos contaminación es más salud


Estamos en un
a situación crítica. La contaminación amenaza nuestra salud.  Es el mensaje  que nos envían los científicos y políticos reunidos en la cumbre del clima en estos días en Madrid. Aunque nos abren una hilo de esperanza. Parece que aún tenemos opción de mejora y no pasar a la catástrofe.

El cambio climático está afectando no solo a la salud del planeta tierra sino también a los terrícolas que aquí habitamos. En el mundo sanitario también están sonando las alarmas. Unmuestra de ello es el incremento en el número de publicaciones en los últimos años. Si hacemos una búsqueda en Pubmed (base de datos de publicaciones científicas en el mundo de la salud) relacionando cambio climático y salud (climate change and health)  podemos observar que en el 2009 se publicaron 364 artículos sobre este tema y estos aumentaron a 1438 una década después.

La cuestión es de tal envergadura que una de las revistas científicas de mayor impacto como es The Lancet decidió en 2018 crear una publicación específica sobre la salud de nuestro planeta The Lancet planetary health.  Ha lanzado una iniciativa  que pretende concienciar a los gobiernos de la importancia de los cambios del planeta en la salud global (http://www.lancetcountdown.org/)

La contaminación está afectando a nuestra salud. Concretamente en Europa hay un exceso de mortalidad de 790.000 personas por la contaminación  del aire ambiental. Se estima una disminución en la expectativa de vida de 2.2 años en los ciudadanos europeos por este motivo. Existen modelos predictivos que correlacionan un incremento de la mortalidad directamente con el aumento de temperatura en la tierra.

Este aumento de temperatura también afectará de forma indirecta a variables más difíciles de cuantificar. Es previsible que aumenten los movimientos migratorios. Se globalizarán enfermedades para los que los nuevos huéspedes no están inmunizados ni los clínicos autóctonos están acostumbrados a tratar. El cambio en el ecosistema propiciará que aparezcan vectores transmisores de enfermedades en lugares antaño erradicadas como por ejemplo la malaria. Es posible que el desequilibrio del ecosistema afecte a la resistencia de los gérmenes a los antibióticos. 

Lo más curioso es que el sistema sanitario encargado de mejorar la salud de los enfermos de la contaminación colabora de una forma notable a perpetuarla. La huella climática, según el documento del sector salud realizado por la organización Salud sin daño, supone el 4,4% de las emisiones globales netas. Es el equivalente a la contaminación que provoca 514 centrales eléctricas de carbón. Si el sector salud fuese un país este sería el quinto más contaminante del mundo. Lógicamente, como en la industria en general, esto se realiza de una forma asimétrica. A mayor gasto del PIB en salud mayor producción per cápita de CO2. Sólo entre USA, China y la Unión Europea producen más de la mitad de la contaminación del sector salud.

El sector salud es consciente del impacto ambiental que provoca. Por ello están desarrollando medidas para disminuir la contaminación planetaria. El proyecto SIGRE recicla los envases de nuestros medicamentos y ha conseguido disminuir el peso de los embalajes de los fármacos. Desde la organización salud sin daño se pretende concienciar al sector y poner en valor proyectos que disminuyen la huella de carbono. También los hospitales disponen de una plataforma mundial (Red global de hospitales verdes y saludables) desde la que se promueven iniciativas que minimicen el impacto ecológico.

Todos hemos de concienciarnos para disminuir nuestra huella de carbono y evitar que un planeta enfermo entre en cuidados paliativos por imposibilidad de curación. Hemos de preguntarnos si son necesarios todos los fármacos de nuestro botiquín, si los reciclamos de forma adecuada, si sobrecalentamos el sistema con una frecuentación innecesaria, si no estaremos medicalizando problemas banales….

Si la salud planetaria nos preocupa poco hagámoslo por la de nuestros hijos y nietos.

En medicina con Amazon no hay vuelta atrás

Una sobremesa de invierno. Tertulia del autor de este blog con amigos.

  • “…El futuro de la medicina está cambiando a diario.  Pero el punto de no retorno sucederá cuando Amazon se introduzca en el mercado sanitario…”

Podía observar la sonrisa en la cara de  mis amigos y compañeros cuando les hacía estos comentarios. No tengo la suficiente entidad científica para prodigarme en charlas divulgativas. Estos comentarios quedaban en opiniones al mismo nivel que comentábamos que hará el Atleti si no se clasifica para la Champion. Pensaban que era una excentricidad y que efectivamente la medicina estaba cambiando mucho pero que me había “pasado de vueltas”.

Hace unos días los CEO de Amazon, JP Morgan y Berkshire Hathaway   anunciaron que ya han comenzado la andadura en el mercado sanitario con Haven. Ha sido el colofón a un acuerdo que cerraron en enero de 2018 para enfrentarse al incremento en los costes de la atención sanitaria. Al frente de este proyecto se encuentra Atul Gawande, prestigioso cirujano autor entre otros de libros como Ser Mortal, texto que todo médico/alumno debería leer, especialmente si se encuentra en su periodo de formación. Gawande ha hecho una verdadera declaración de intenciones. “Queremos cambiar la forma en que las personas experimentan el cuidado de la salud para que sea más simple, mejor y a menor costo”. Un buen resumen sobre la medicina que aporta valor.

Ha crecido en los últimos años la bibliografía que empareja el futuro de la medicina con el desarrollo de las diferentes ciencias –ómicas : genómica, metabolómica, metagenómica, proteómica… (Todo ello gracias al desarrollo tecnológico en estos campos). Tal ha sido el crecimiento de estas materias que han surgidos paginas wiki para recopilar información sobre las mismas. Es innegable la importancia de estas disciplinas que conjugan conocimientos biológicos con la ingeniería en los tiempos venideros. Pero creo que la auténtica revolución vendrá de la mano de la “datosómica”. En esta ciencia Amazon es ejemplar.

Otros lo han realizado con éxito

En algunos sectores han sido unos visionarios y esto les ha aportado una clara ventaja competitiva. El manejo de los datos fue la clave de la victoria de Obama en las elecciones americanas. Mediante el análisis de big data, un  grupo de expertos encerrados en lo que se llamó la cueva, fueron capaces de recaudar más fondos, de predecir la participación y de realizar modelos predictivos para la toma de decisiones basadas en miles de datos.  Fue un éxito.

La implantación en el mundo de la medicina del análisis de big data respecto a otros sectores como la banca o el comercio está siendo más lento. La medicina ha tenido un crecimiento del conocimiento basado en su cuerpo de doctrina. Los médicos somos reacios y a veces obstruccionistas a aceptar mejoras provenientes de otras áreas. Por ejemplo algunos modelos de ingeniería, a pesar de haber demostrado optimizar muchas organizaciones, los rechazamos aludiendo que lo nuestro no es una empresa manufacturera y que se trata de modas. ¡¡¡¡ Cómo alguien que no es médico nos va a enseñar a nosotros a organizar el sistema sanitario ¡¡¡¡ ¿Qué nos tiene que enseñar Amazon a los médicos?

No pongamos puertas al campo

Esta resistencia, no ya a salir de nuestra zona de confort, sino a dejar entrar a extraños ¿es una muestra de autosuficiencia? ¿Falta de humildad intelectual? ¿Protección ante lo desconocido? En el mejor de los casos sabemos mucho de poco. Es inabarcable nuestro teórico campo de conocimiento. Nos cuesta aprender una ciencia cada vez más extensa. Además tenemos que integrar conocimientos científicos, tecnología y humanismo.

Por nuestro modelo formativo nos cuesta aceptar que una empresa de coches como Toyota haya diseñado un modelo de gestión, que aplicado a la sanidad, Lean Healthcare , mejora los procesos sanitarios y la satisfacción en los pacientes. Nos es difícil admitir que los sistemas de inteligencia artificial sean capaces de disminuir un 11% los falsos positivos (lesiones clasificadas como tumores cuando en realidad no lo son) frente a 6 radiólogos expertos en el screening de cáncer de pulmón mediante TAC  como se ha publicado recientemente en Nature. Miramos con recelo modelos de asistencia virtual como Proyecto KRISTINA (ver video) en el que mediante un chatbot disponemos de un asistente social multilingüe.

En los últimos años la mayoría de los avances en medicina están relacionados con la mejora en la captación y análisis de datos. Esto no es una nada. Lo refleja perfectamente Jordi Varela en su post. A menudo hablo con compañeros clínicos, que generan y manejan miles de datos, de la capacidad de los mismos. De la sensación de pérdida de oportunidad por no explotarlos. Todos están de acuerdo. Sin embargo prácticamente ninguno me secunda cuando le propongo su estudio sistemático. El fin de conocer mejor nuestros comportamientos y los de nuestros pacientes. En el fondo creen que este tema es más de gestores. Muchos se amparan en que al no ser su recogida sistematizada y prospectiva carecen de cierto valor. No es del todo cierto y creo que corresponde con una secuela de la medicina basada en la evidencia que ya ha sido superada por distintos modelos de extracción de información desde la historia clínica, véase Savana.

Estos y otros muchos ejemplos me hacen pensar que en realidad nos estamos haciendo trampas en el solitario. Lo que nos cuesta trabajo no es aprender sino desaprender. Adaptarnos a un cambio en el nuevo paradigma asistencial nos obliga a borrar parte de nuestro disco duro. A aceptar procedimientos que hasta ahora les correspondían a otros. Debemos acostumbrarnos a la irrupción de nuevos stakeholders en el entorno sanitario. A una flexibilidad de la que carece la clase médica en general.

Si Amazon te da limones haz limonada

La irrupción de una empresa experta en el manejo de datos, como Amazon. Apoyada por una financiación prácticamente inagotable y por un holding asegurador abre un nuevo horizonte en la medicina. Amazon no solo ha cambiado el mercado on line y el minorista sino que ha cambiado la economía mundial. Sabe información de sus clientes que le permite conocer más allá de los datos de su cuenta. Es capaz de averiguar cuantos hijos tienes y de que edades son. Si practicas deporte, si comes sano (es propietaria de la cadena de supermercados Whole Foods, si estas obeso y si te preocupas por tu salud entre otras cosas. Con la compra reciente de PillPacks, compañía farmacéutica encargada de empaquetar de forma personalizada los fármacos del comprador y llevarlos a su domicilio, comenzará a conocer datos de nuestros tratamientos, los médicos prescriptores, la tasa de adherencia de los pacientes, la posibilidad de interacciones farmacológicas. Es posible que una empresa sin estructura sanitaria ni hospitales (por ahora) se acabe convirtiendo en el mejor sistema de conocimiento sobre nuestra salud y nuestros modelos de enfermedad. Ojalá sea el empujón definitivo para impulsar la medicina de valor.

Quien sabe quizás el día de mañana se estudie medicina por Amazon. Puestos a ser disruptivos….