“Nuestra” experiencia del paciente

En una charla reciente con amigos se abordó el tema de la sanidad y de la calidad de la misma. Mis amigos como usuarios del sistema sanitario, tanto público como privado, relataban la auténtica experiencia del paciente. Estas en muchas ocasiones estaban alejadas de los parámetros que nos empeñamos en recoger. Una vez más tuve la sensación que hacemos muchas cosas por y para los pacientes pero sin contar con ellos (¿el paciente en el centro?).

La experiencia para el paciente, según un informe reciente del Instituto Beryl, es importante en el 90% de los mismos y “extremadamente importante” en el 60%. Por ello me pregunté si estamos cubriendo las necesidades que realmente demandan. Por poner un poco de perspectiva y ver si hemos evolucionado en un tema que ya está un poco “manoseado” revisé qué nos pedían los enfermos y si realmente tenemos en cuenta sus solicitudes cuando estudiamos su experiencia.

Un punto de partida razonable para analizar su experiencia puede ser un artículo publicado en JAMA en 2011 (What Patients Really Want From Health Care). En este se explicitaba qué es lo que realmente quieren los pacientes. Corresponde en gran medida con las recomendaciones del Instituto Picker.

  • Recuperar su salud e integrarse pronto en su situación de bienestar previo
  • Rapidez
  • Amabilidad
  • Certeza en su diagnóstico y tratamiento
  • Capacidad de elección y coordinación entre los profesionales
  • Habitación individual
  • Servicios que no sean gravosos (en USA), aquí podríamos traducirlo por acceso a la mayor cartera posible de forma gratuita
  • Información sobre los mejores procedimientos y resultados
  • Tratamientos que requieran poco esfuerzo. Prefieren medicación a estrategias que supongan cambios conductuales

Veamos si medimos estos preceptos en la encuesta que anualmente realiza el Ministerio de Sanidad como es el último Barómetro sanitario publicado en 2018 y el estudio reciente sobre experiencia del paciente en la sanidad privada editado por IDIS.

Es indudable que el sistema vela por la sanación de sus pacientes pero existe una “pequeña” sutileza. El enfermo busca una pronta recuperación de su estado de bienestar que es un paso más allá de la curación. Esto implica una labor de integración comunitaria tras el proceso morboso. Tras el alta muchos pacientes mantienen secuelas o un largo periodo de convalecencia. Se encuentran entonces ante un abismo de soledad e impotencia. En ello tengo serias dudas que hayamos tenido una evolución llamativa. Ni en el Barómetro ni en el documento de IDIS hay indicios de este tema. Una clara opción de mejora (ver artículo)

Los pacientes no quieren demoras. Este es uno de los motivos que aluden en el Barómetro para elegir la opción privada. El sector privado goza de una clara ventaja competitiva en este campo. Es cierto que está dando últimamente señales de saturación. Es un campo propicio en el que las nuevas tecnologías pueden ser de gran ayuda y quizás sea uno de los motivos para agilizar la implantación de sistemas de telemedicina.

Nos sorprendió Provonost en su día (ver post en blog gestionclinicavarela), con un decálogo del paciente cargado de peticiones de amabilidad y educación. Tanto en el documento del Ministerio como en el de IDIS se recoge la preocupación por estos valores. En ambos sectores parece estar muy reconocido por el paciente.

Con la evolución de los tiempos mejora nuestra capacidad diagnóstica y terapéutica de forma paralela con la investigación. Sin embargo puede que el sobrediagnóstico y la sobreterapia asociada estén lastrando la buena evolución de nuestros pacientes en muchos casos. En el barómetro abordan de forma valiente y directa este tema. Preguntan a los pacientes si han sufrido errores en su asistencia. El 10% reconocen que sí. Ninguna referencia de este tema en el estudio de la sanidad privada.

En la capacidad de elección del paciente gana por goleada la opción de la sanidad privada. Sin embargo en la continuidad y coordinación asistencial menos de la mitad de los encuestados en ambos sistemas aprecian el esfuerzo. Este es uno de los caballos de batalla de los sistemas sanitarios de forma prácticamente universal. De nuevo la tecnología tiene mucho que decir y es un área de mejora evidente en la experiencia del usuario.

Los pacientes quieren intimidad en una habitación individual, algo que a priori parece insostenible universalizar en la sanidad pública. Podría contribuir a ello (no sólo en el ámbito público) el desarrollo de más modelos de hospitalización a domicilio. Acercar el hospital al paciente y no necesariamente al revés.

Ambas opciones sanitarias adolecen de la publicación de resultados de salud que es lo que los pacientes demandan. Hemos inundado a los ciudadanos con miles de datos sobre resultados de estructura y proceso: número de camas, consultas atendidas, altas generadas…. Pero poco le hemos ofrecido sobre lo que realmente nos piden (ver ICHOM): posibilidad de linfedema tras cáncer de mama, tiempo para incorporación plena tras cirugía de cadera, probabilidad de impotencia tras cirugía prostática….

Es evidente el esfuerzo que hacemos clínicos y gestores para mejorar la salud de nuestros pacientes. En los documentos citados se analizan muchos parámetros de interés pero creo que sigue existiendo un sobreuso de nuestro criterio para medir “su” experiencia. Consumimos mucha energía en demostrarles cosas que no nos piden y nos empeñamos en que les gusten. A veces obviamos otras que para ellos son necesarias porque a nosotros nos parecen superfluas. ¿Nos da miedo aceptar sus necesidades?

A veces los pacientes nos piden pan y nosotros le damos tortas. No es lo mismo aunque puede ser parecido. El problema es que se acabe convirtiendo en una norma y finalmente hagamos un pan como unas tortas.

Menos contaminación es más salud


Estamos en un
a situación crítica. La contaminación amenaza nuestra salud.  Es el mensaje  que nos envían los científicos y políticos reunidos en la cumbre del clima en estos días en Madrid. Aunque nos abren una hilo de esperanza. Parece que aún tenemos opción de mejora y no pasar a la catástrofe.

El cambio climático está afectando no solo a la salud del planeta tierra sino también a los terrícolas que aquí habitamos. En el mundo sanitario también están sonando las alarmas. Unmuestra de ello es el incremento en el número de publicaciones en los últimos años. Si hacemos una búsqueda en Pubmed (base de datos de publicaciones científicas en el mundo de la salud) relacionando cambio climático y salud (climate change and health)  podemos observar que en el 2009 se publicaron 364 artículos sobre este tema y estos aumentaron a 1438 una década después.

La cuestión es de tal envergadura que una de las revistas científicas de mayor impacto como es The Lancet decidió en 2018 crear una publicación específica sobre la salud de nuestro planeta The Lancet planetary health.  Ha lanzado una iniciativa  que pretende concienciar a los gobiernos de la importancia de los cambios del planeta en la salud global (http://www.lancetcountdown.org/)

La contaminación está afectando a nuestra salud. Concretamente en Europa hay un exceso de mortalidad de 790.000 personas por la contaminación  del aire ambiental. Se estima una disminución en la expectativa de vida de 2.2 años en los ciudadanos europeos por este motivo. Existen modelos predictivos que correlacionan un incremento de la mortalidad directamente con el aumento de temperatura en la tierra.

Este aumento de temperatura también afectará de forma indirecta a variables más difíciles de cuantificar. Es previsible que aumenten los movimientos migratorios. Se globalizarán enfermedades para los que los nuevos huéspedes no están inmunizados ni los clínicos autóctonos están acostumbrados a tratar. El cambio en el ecosistema propiciará que aparezcan vectores transmisores de enfermedades en lugares antaño erradicadas como por ejemplo la malaria. Es posible que el desequilibrio del ecosistema afecte a la resistencia de los gérmenes a los antibióticos. 

Lo más curioso es que el sistema sanitario encargado de mejorar la salud de los enfermos de la contaminación colabora de una forma notable a perpetuarla. La huella climática, según el documento del sector salud realizado por la organización Salud sin daño, supone el 4,4% de las emisiones globales netas. Es el equivalente a la contaminación que provoca 514 centrales eléctricas de carbón. Si el sector salud fuese un país este sería el quinto más contaminante del mundo. Lógicamente, como en la industria en general, esto se realiza de una forma asimétrica. A mayor gasto del PIB en salud mayor producción per cápita de CO2. Sólo entre USA, China y la Unión Europea producen más de la mitad de la contaminación del sector salud.

El sector salud es consciente del impacto ambiental que provoca. Por ello están desarrollando medidas para disminuir la contaminación planetaria. El proyecto SIGRE recicla los envases de nuestros medicamentos y ha conseguido disminuir el peso de los embalajes de los fármacos. Desde la organización salud sin daño se pretende concienciar al sector y poner en valor proyectos que disminuyen la huella de carbono. También los hospitales disponen de una plataforma mundial (Red global de hospitales verdes y saludables) desde la que se promueven iniciativas que minimicen el impacto ecológico.

Todos hemos de concienciarnos para disminuir nuestra huella de carbono y evitar que un planeta enfermo entre en cuidados paliativos por imposibilidad de curación. Hemos de preguntarnos si son necesarios todos los fármacos de nuestro botiquín, si los reciclamos de forma adecuada, si sobrecalentamos el sistema con una frecuentación innecesaria, si no estaremos medicalizando problemas banales….

Si la salud planetaria nos preocupa poco hagámoslo por la de nuestros hijos y nietos.

Si no te transformas en digital, abandona la medicina

La transformación digital está haciendo desaparecer muchas profesionales (no es un drama, aparecen otras). También desaparecerá la práctica de la medicina tal como la conocemos. Muchos profesionales sabrán incluirse en la ola de transformación digital. Otros, simplemente dejarán de ser médicos.

DEL CAMBIO A LA DISRUPCIÓN

En marzo de 2017 The Economist  publicó “A digital revolution in health care is spending up” e indicaba que el momento hacia el futuro digital está ganando ritmo. La inversión en salud digital se ha disparado, como confirman los datos de Accenture.

Uno de los motivos fundamentales para esto está en el desperdicio del gasto sanitario. En los países ricos se estima en 1/5 del gasto en salud el utilizado en tratamientos erróneos o innecesarios.

Así, mientras veníamos “adaptándonos a los cambios” no ha habido problema. Pero ahora el escenario no es de adaptación al cambio, es de adopción de la disrupción. O eso o cambiar de profesión.

Blockchain, Big Data, Inteligencia Artificial (IA), Robótica, eSalud o Telemedicina, Internet de las Cosas (IoT), Machine Learning, dispositivos implantables, realidad aumentada, impresión 3D, wearables, nanotecnología,… Y seguro que es más lo que está por llegar que lo que hoy conocemos. Sabemos que tiene aplicabilidad en la atención sanitaria. Basta con revisar las “novedades” para entender que merece la pena dedicarle parte de nuestra formación a conocerlas y utilizarlas. Somos los profesionales de hoy los que debemos adoptar la transformación digital. Hemos de trasladarla convertida en valor para las personas (el centro del nuevo ecosistema), las empresas y la sociedad.

LOS PACIENTES SE HAN VUELTO ACTIVOS. LAS PERSONAS ESTÁN EN EL CENTRO.

Ese es el núcleo de la transformación digital: las personas y su influencia en la toma de decisiones. No la tecnología, como a muchos puede parecer. Las personas y sus expectativas.

Sara Riggare afirma (E-patients hold key to the future of healthcare. BMJ Feb 2018): “Nos reconozcan o no los profesionales de la salud, los e-pacientes estamos ya aquí. Utilizamos todas las posibilidades de la tecnología para maximizar nuestro bienestar”. En el artículo incluye algunos ejemplos interesantes, como el de la comunidad de diabéticos tipo 1 que funcionan en las redes sociales bajo el hastag #WeAreNotWaiting (#NoEsperamosMás). Pacientes comparten ideas y experiencias, aprendiendo unos de los otros y colaborando en proyectos globales, al punto de liderar el desarrollo de dispositivos médicos sin intervención de profesionales.

Si el paciente digital ya está aquí, ¿qué esperamos los profesionales sanitarios a digitalizarnos? Puede que no nos guste el Dr. Google o Wikipedia, pero entonces debemos cambiar nuestra aproximación a los pacientes sabiendo que buscan más que diagnóstico y tratamiento. Sus expectativas han cambiado y la tecnología les empodera, les permite tomar el control.

Coolhunting Group elabora el estudio “El Futuro de la Sanidad” para ICEMD Future Trends Research . En él se informa que el paciente actúa como consumidor, busca conveniencia entre precio y calidad, demanda que los servicios se ofrezcan de forma cómoda “ON-DEMAND” y se adapte a las necesidades individuales (personalización). Todo esto desemboca en un modelo competitivo de “HEALTH-AS-A-SERVICE” (Salud como Servicio). Ya empiezan a ser innumerables las empresas que aplican estos criterios (Kernel of Life, Iggbo, Akira, 23andMe,…) Es decir, no estamos hablando de futuro, hablamos de un presente que no avanza a la velocidad de la ola de la revolución industrial, sino a la de un tsunami. El que no quiera que le pille, que se suba a la montaña más alta que pueda.

¿TIEMPO PARA UNA NUEVA ESPECIALIDAD? EL ESPECIALISTA DIGITAL

Michael Nochomovitz y Rahul Sharma, médicos del New York Presbyterian, han publicado en febrero en JAMA su reflexión en este sentido. Proponen el “médico virtualista” (En español se adaptaría mejor “telemédico”) para describir a los médicos que ocupen la mayoría de su tiempo tratando pacientes usando medios virtuales. Encuestas recientes de mercado muestran que más del 70% de los consumidores consideran recibir servicios de salud a distancia. La investigación del Centro Médico de la Universidad de Rochester determina que para 2024 la mayor parte de los pacientes resolverán sus dudas a través de los canales digitales (Redacción Médica, mayo 2017).

Pero la telemedicina es sólo una de las transformaciones de la práctica médica. José Luis Salmerón, catedrático de Sistemas de la Información e Informática de Gestión de la Universidad Pablo de Olavide (Sevilla) participa en el proyecto Artificial Intelligence for efficient community based primary health care (INTELLIGENT-CARE) COLABORANDO CON LA Universidad de Laval (Quebec) en la aplicación de IA en la evaluación de patologías como la artritis reumatoide. Estos sistemas agilizan y hacen más eficiente la atención primaria, disminuyendo la derivación de pacientes a los especialistas. Salmerón explicó a El País: “No se trata de sustituir al médico, sino de crear un soporte, previo o simultáneo a la consulta”.

Es posible pues que aparezcan nuevos especialistas. Pero sobre todo deben aparecer médicos digitales, que incluyan en su práctica médica los usos de la nueva tecnología para cambiar la relación médico-paciente. Es esa la auténtica disrupción. La del paciente adaptándose al profesional sanitario y la de los profesionales sanitarios escuchando a pacientes con capacidad de control.

¿NOS VAMOS A DEJAR AYUDAR?

Pasamos mucho tiempo entre profesionales de la sanidad describiendo problemas del sistema que por reiterados son ya clásicos. La carga de trabajo burocrática, el tiempo de atención a los pacientes, la comunicación entre los distintos profesionales implicados en una misma atención, la dedicación a la investigación o a la docencia, la reiteración de pruebas en el mismo paciente,… El nuevo ecosistema digital pone a nuestra disposición herramientas sencillas. Estas pueden generar cambios reales y la oportunidad cierta de superar esos problemas. Los ejemplos son cada vez mayores y algunos se presentaron mayo de 2018 en el HIMSS Europe celebrado en Sitges. Buscadores o analizadores de síntomas como Mediktor o Symptomate, chatbots diagnósticos como Buoy Health, participado por el Harvard Innovation Laboratory, Medexprim que permite acelerar la investigación extrayendo datos anonimizados, Tierion para almacenar y verificar datos de salud usando blockchain,…

La pregunta es pues pertinente: ¿vamos a acoger los cambios y dejarnos ayudar? O, como tantas otras veces, ¿vamos a resistirnos a aportar valor y seguir quejándonos?

DISRUPCIÓN O DESAPARICIÓN

Incluirse en la transformación digital no es una opción. Cambiará nuestra relación con los pacientes, con el resto de agentes del sector salud (familiares, compañeros, empresas, industrias, organización política,…). Cambiarán nuestras tareas y funciones. Disminuirá o desaparecerá la intermediación. Cambiarán los centros y los equilibrios,… Todo cambia. Pero aquellos que entendemos que la profesión sigue siendo procurar salud seguiremos disfrutando de la vocación de aportar valor a las vidas de quien confía en nosotros.

Rubén Sanz
Dr. Rubén Sanz. Gerente de ASISA. Delegación de Málaga.